Votre proche est atteint d’une maladie grave et souffre chaque jour un peu plus. Vous êtes présent à ses côtés jour et nuit, et le spectacle de sa souffrance non soulagée vous fait souffrir vous aussi.
Cela est vraiment lourd pour vous, et vous vous demandez combien de temps vous allez tenir.
Vous êtes en fait une priorité dans le dispositif à mettre en place autour de votre proche.
Vos paroles et vos gestes d’amour sont essentiels pour le soulager. Mais ils ont besoin d’être « vrais » pour être efficaces.
Autant que votre proche souffrant, vous avez besoin d’attentions et d’aide car vous êtes au premier rang dans son accompagnement. Nous sommes témoins de l’épuisement qu’un tel investissement engendre chez tous les aidants de première ligne. Votre présence ne peut pas, et ne doit pas, être continuelle auprès de lui. Cela tournerait à une forme de servitude qui ne serait bonne pour aucun de vous deux. Si vous vous épuisez, vous risquez tout simplement de « disparaître » à ses yeux : être arrêté médicalement, obligé par votre médecin de vous reposer ou vous éloigner de lui, et vous aboutiriez à la situation inverse de celle que vous souhaitez.
D’une manière moins radicale, vous pouvez sembler tenir le coup physiquement, mais ne plus supporter moralement d’être obligé à être aussi présente, spectateur impuissant de ses souffrances. Là aussi, la situation prendrait un tour que vous ne souhaitez pas : votre accompagnement ne serait plus que le fruit d’un « devoir », dont tout amour et sentiment seraient absents.
Or c’est d’un accompagnement de qualité dont a besoin cette personne qui vous est chère ; et vous avez besoin de passer ensemble des moments de qualité. Des moments qui sont importants en cette période difficile. Des moments que vous ne pouvez plus vivre si vous êtes submergé par tous les soins à prodiguer, une présence continuelle et toute votre fatigue.
La réalité est que votre présence à ses côtés peut être d’aussi bonne qualité à domicile que dans un lieu plus médicalisé.