Aides et droits

Que vous soyez directement concerné par la fin de vie ou que vous soyez proche aidant, sachez que vous n’êtes pas seul(e). En France, vous bénéficiez d’un ensemble d’aides qui peuvent vous soulager et vous aider à mieux vivre cette période de la vie. Aides et droits : voici ce que vous devez savoir.

Quels sont vos droits

En 1999, la loi française a officialisé le droit aux soins palliatifs :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » À ce titre, les soins palliatifs sont pris en charge par l’assurance maladie.

Les soins palliatifs peuvent être proposés à toute personne en fin de vie afin d’améliorer son quotidien et celui de ses proches. Ces soins viennent compléter les soins curatifs avant de s’y substituer. Ils peuvent être exercés à domicile en faisant appel à des soignants libéraux ou dans des structures adaptées en hôpital, clinique ou centre de soins palliatifs. Ces soins sont prodigués dans le respect du patient et de ses choix. Vous pouvez donc refuser un traitement ou choisir de l’arrêter si celui-ci ne vous convient plus.

Pour s’assurer que vos volontés soient respectées, vous pouvez à tout moment, préparer vos directives anticipées et les transmettre à vos proches.  

Les prestations spécifiques pour la personne en fin de vie

Ces prestations peuvent être attribuées pour faciliter le maintien à domicile des personnes bénéficiant de soins palliatifs.

Le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) attribue ainsi une aide pour l’achat de fournitures ou de matériels adaptés à la prise en charge du malade chez lui. Elle permet aussi de financer un garde malade. Le montant de cette aide est déterminé en fonction des ressources. Pour constituer un dossier de demande, il faut remplir un formulaire fourni par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et demander à son médecin traitant une attestation certifiant que les soins palliatifs sont nécessaires.

Ce dispositif est réservé aux patients relevant du régime général. Si ce n’est pas le cas, le patient doit s’adresser à sa propre caisse (RSI, MSA…) qui pourra éventuellement débloquer des fonds spécifiques. Dans le cas où la personne en fin de vie est salariée, elle se rapprochera de son employeur afin de demander des informations sur le contrat de prévoyance souscrit.

Dispositifs d’accompagnement pour les aidants

Les aidants et les proches des personnes malades peuvent trouver un grand soutien psychologique et moral auprès de plusieurs associations spécialisées parmi lesquelles : le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ou L’Union des associations pour le développement des soins palliatifs (UNASP).

Outre ces associations, il existe également des dispositifs d’aide financière pour les aidants.

Les aidants salariés peuvent notamment bénéficier du congé de solidarité familiale. Pour en bénéficier, l’aidant doit se rapprocher de son employeur qui ne peut refuser la demande. La durée est de 3 mois, renouvelable une fois.

Il existe également l’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP). Il s’agit d’une prestation versée aux aidants d’un patient atteint d’une grave affection. La prestation peut être transformée en période d’activité à temps partiel.