La maison Jeanne Garnier, Paris XVème

Le "Figaro", 7 juin 2002.

"Lorsqu’il a compris que la guérison était désormais impossible, le monsieur a « gommé » l’image du médecin. Occulté l’horreur du diagnostic. Fui dans le silence… Puis, en un sursaut, il a fait savoir : « Si je n’ai pas de porte de sortie, j’aime autant qu'on me fasse une piqûre. » « Confronté à ce genre de réactions, on se sent forcément désarmé, reconnaissent les soignants et les bénévoles de la maison de soins palliatifs Jeanne Garnier. Mais notre boulot, c’est de continuer, sans se décourager, à travailler au soulagement du malade. » Cette fois-ci, l’obstination a payé : au bout de quelques jours, le monsieur a accepté de rencontrer un psychologue. « Pour avancer ».

Ainsi, passent les jours, émaillés de petites victoires et de grandes angoisses, dans cet établissement du XVème arrondissement parisien où chacun s’active pour atténuer la douleur et dissiper l’« odeur de l’angoisse ». Avec quelque 1000 patients soignés chaque année, la maison Jeanne Garnier fait figure de vitrine du soin palliatif en France. Dans la lumineuse enfilade de couloirs qui desservent les 81 chambres, quelques images surprennent au premier abord. Comme cette femme qui, traînant avec elle sa perfusion, s’engouffre lentement dans le fumoir. « Il y en a deux par étage », s’amuse Simone Verchère, responsable des bénévoles, comme pour résumer l’esprit de la maison. Pas question, en effet, de ravir un plaisir aux malades en fin de vie, fussent-ils atteints à un stade très avancé. Et de ce fait, le visiteur qui s’attend à pénétrer dans un « mouroir » tombe des nues.

La vie, ici, s’instille au contraire à tout bout de champ. Comme dans cet échange improbable entre un malade privé de la parole et une jeune stagiaire italienne qui cherche ses mots. Déjà, la gêne s’est dissipée et le dialogue se noue, laborieusement, sur une feuille de papier. Longtemps impassible, l’homme finit par esquisser un sourire. « Souvent, les patients sont à la fois touchés et très surpris de voir des jeunes gens prendre sur leur temps pour venir s’occuper d’eux », explique Simone Verchère. Pourtant, les bénévoles jouent un rôle fondamental à Jeanne Garnier, en prenant le relais des soignants et des familles, souvent épuisées par l’accompagnement d’un parent au seuil de la mort.

« Il arrive d’ailleurs que les malades ou leur entourage, voulant en finir, ne comprennent pas notre obstination à atténuer la souffrance », explique Marie-Sylvie Richard, chef de service dans l’établissement. Seulement voilà : missionnaires de la fin de vie, les praticiens du soin palliatif refusent absolument le recours à l’euthanasie. « Pour nous, la personne humaine conserve sa dignité quand bien même elle ne peut plus s’exprimer ou se mouvoir », explique Daniel d’Hérouville, président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs.

Il arrive, en revanche, qu’en accord avec les malades ou leurs proches, l’équipe soignante décide d’interrompre le traitement, lorsque la guérison est hors d’atteinte. Ou quand les effets secondaires se révèlent trop lourds. « Débrancher la machine et laisser mourir le patient en vie est toujours un choix très difficile à faire. Mais, il ne s’apparente en aucune manière à l’euthanasie, qui consiste à donner la mort délibérément », plaide Marie-Sylvie Richard. Sujets comme toute le monde à l’attachement comme au rejet de patients difficiles et pas toujours capables de montrer de la reconnaissance, les soignants de Jeanne Garnier assurent prendre toutes leurs décisions en groupe. Façon d’éviter des décisions dictées par l’émotion. Et de se regonfler dans les moments où, miné par le doute et la douleur, on ne perçoit plus le sens de ce combat quotidien pour adoucir le sort de personnes le plus souvent condamnées."