L'unité de Rueil-Malmaison

"Le Monde", 20 janvier 2003.

" (…) Huit sœurs participent à l’activité de cette « maison médicale », une vieille demeure située au milieu d’un parc et en bordure d’un étang. Lorsque, en 1946, la Congrégation des Oblates de l’Eucharistie s’y installe, il s’agit pour les sœurs de prendre en charge la fin de vie de « malades incurables » dont les médecins ne savent que faire et que personne ne veut voir.

Désormais, organisée en association et dirigée par des laïcs, Notre-Dame-du-Lac compte 32 lits et accueille, en grande majorité, des cancéreux en phase terminale adressés par les hôpitaux. Moyenne d’âge : 69 ans. « Nous ne pouvons répondre qu’à un tiers des 1200 demandes annuelles que nous recevons. Cela donne une idée du manque de structures en soins palliatifs." souligne la directrice, Claire-Marie Scheffels. Médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, infirmières, aides-soignantes et bénévoles tentent d’adoucir les derniers jours des malades sont le séjour sera, en moyenne, de trois semaines. Il s’agit ni de mentir ni de tout dire mais de laisser « cheminer » le patient et sa famille vers l’idée de la mort. « Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il faut faire quand il n’y plus rien à faire », résume Jean Renard, l’un des bénévoles.

« La prise en charge de la douleur, c’est le point vital », insiste le Dr Francis Vanhille. Quand la souffrance physique s’amenuise, « tout le reste -les questions psychologiques, sociales, spirituelles- se dévoile, les patients se rendent compte qu’ils ont encore un temps de vie, encore des choses à faire et à dire », remarque-t-il. « Certains malades attendent un événement familial (une naissance, un mariage…) avant de mourir, d’autres décèdent quelques heures après avoir revu un proche, tout cela existe », raconte le médecin.

Vendredi 17 janvier. Une femme de 64 ans, atteinte d’un cancer des ovaires avec invasion, vient d’être transférée dans l’unité. « Elle pleure », précise l’infirmière, Nicole. Au poste de soins, elle et ses collègues aides-soignantes se retrouvent avec le médecin pour leur réunion quotidienne. Le vécu de chaque patient est abordé. Il y a Simone, 65 ans, arrivée depuis un mois. « C’est long », a-t-elle dit ce matin. Elle ne parvient plus à bouger sa main pour actionner sa sonnerie et son mari arrive de plus en plus tard l’après-midi. « Il n’en peut plus », estime une aide-soignante. Il y aussi Marie, 82 ans, qui « va mieux ». « Elle veut une côtelette de porc bien grasse pour son repas », signale Nicole.

Pas de réveil aux aurores

«  C’est le système qui s’adapte au patient et non le contraire. Nous essayons d’être proche de ses désirs », indique le Dr Grégoire Kemlin. Pas de réveil aux aurores, ni de thermomètre tous les matins, pas d’horaires de visites pour les proches, ce n’est plus l’hôpital. Le curatif a laissé la place aux soins de confort – massage, soins de bouche, prévention des escarres… - et aux derniers petits plaisirs – coiffure, manucure, petits plats et même cigarette.

« Certains refusent l’idée qu’ils vont mourir jusqu’au dernier jour. Aucune vie, aucune mort n’est pareille », raconte Nicole. Elle se souvient de ce jeune magistrat, atteint d’une tumeur au cerveau à 30 ans, et de sa petite fille qui se couchait contre lui. « Le décès des jeunes, c’est le plus dur à supporter », lâche l’infirmière. Mais aussi, ajoute Isabelle, aide-soignante, « ceux qui restent longtemps et qui ne supportent plus leur dégradation ». Chaque semaine, une psychologue anime un groupe de parole pour que les personnels soignants puissent « évacuer leurs souffrances » et gérer le «  processus d’identification » lorsqu’ils voient à travers un malade un frère, une mère, un grand-père.

Les demandes d’euthanasie sont régulièrement évoquées par les malades, mais surtout par leurs familles. « Lorsqu’on a traité la douleur, souvent, la demande d’en finir du patient s’arrête », affirme le Dr Vanhille. Les proches, eux, réclament, l’euthanasie lorsqu’ils ne supportent plus de voir un être cher totalement dépendant, dans un état physique qui le rend méconnaissable. « Il faut expliquer, trouver un sens à ce que vit le malade, c’est parfois difficile », reconnaît un médecin. « Il faut trouver des petites solutions pour réduire ce qui leur paraît insupportable, les informer, car, souvent, la question de l’euthanasie est posée pour obtenir d’autres réponses », constate Sœur Marie Thomas. « Il nous arrive d’administrer des antalgiques à haute dose, quitte à abréger la vie, mais il s’agit de très peu de cas », précise M. Vanhille.

Nicole travaille depuis 10 ans à Notre-Dame-du-Lac. Elle ne supportait plus de voir, à l’hôpital, « le manque de prise en charge de la douleur et la mort derrière le paravent ». M. Vanhille, qui a connu par le passé « la solitude du médecin de famille » au domicile des personnes souffrantes et mourantes, rappelle (…), l’importance du « travail en équipe » pour accompagner la fin de vie."