L'unité de l'hôpital Paul-Brousse, Villejuif

"Impact Médecin Hebdo"n°487, 7 avril 2000.

"Un pavillon de verre et de béton, juste à l’entrée. Disposées en carré, les dix chambres individuelles sont toutes occupées. La plupart ont les portes ouvertes. « A la demande expresse des malades, même si ça choque certains visiteurs de voir des mourants », explique le Pr Michèle Salamagne, directrice de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse (Villejuif). «  En dix ans, 2165 personnes en fin de vie sont passées par ici, ce n’est pas rien.

(…) Comme tous les mercredis vers midi, réunion du staff. Chaque malade est passé en revue, un par un. On parle de M. X, de Mme Y, pas du « sarcome », ni de « l’hépatite de la chambre 3 ». Il a mal dormi, son fils est angoissé, elle est en colère, le ressenti fait partie intégrante du tour de table. La plupart des admissions concernent des malades lourds (…), avec une durée moyenne de séjour de trois semaines.
Les arbitrages thérapeutiques sont rendus cas par cas. (…) « L’abstention thérapeutique réfléchie n’est pas un abandon mais répond au souci d’éviter son contraire, l’acharnement, chez des patients atteints d’une maladie évolutive mortelle à un stade avancé », explique le Dr Sylvain Pourchet, un des trois médecins du service. « Chez ces derniers, l’inconfort lié à une médication pèse plus dans la balance. (…)

Dès l’admission, un contrat de soins régulièrement révisé est négocié avec la malade, le médecin et un proche. L’existence d’un seul dossier annoté par les médecins et les infirmiers facilite la circulation d’information dans cette équipe multidisciplinaire. L’approche globale palliative constitue-t-elle une alternative à l’euthanasie ? « Tous les patients atteints d’une maladie évolutive mortelle expriment à un moment ou à un autre le souhait de mourir. Ce n’est pas pour autant une demande d’euthanasie. Leur lucidité est altérée. Le lendemain, ils peuvent exprimer l’espoir de guérir. Dans les deux cas, on ne peut respecter leur demande. Poser le non au départ constitue un repère pour ouvrir la discussion et le cheminement personnel. Ce n’est pas disqualifier une vraie demande mais chercher ce qu’il y a derrière, l’aboutissement d’un raisonnement cohérent », estime le Dr Pourchet.
Soulager la douleur physique est neuf fois sur dix possible en moins de vingt-quatre heures. «  Face à la douleur totale, irréductible, reste la sédation, une solution pour éviter la précipitation dans ces cas extrêmes insupportables, heureusement exceptionnels », complète le Dr Sylvie Rostaing, anesthésiste en stage à l’unité de soins palliatifs.

Soulager la souffrance globale liée à la fin de vie implique aussi le soutien des proches. Lit d’appoint, plages horaires de visites très souples, disponibilité des soignants, aide sociale, groupes de paroles animées par des psychologues, réseau de bénévoles : petit à petit, un maillage s’est constitué autour de l’unité de soins palliatifs. Il n’y a pas si longtemps, la filière palliative n’était pas très courue par les médecins. Aujourd’hui, la demande tant d’étudiants que de médecins généralistes et spécialistes dépasse l’offre qui, pourtant, ne cesse de croître."