"Mourir n’est pas une maladie, même si on meurt de maladie"

Dr Sylvain Pourchet, de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul Brousse.

"Espace Ethique"/AP-HP, "Médecine et justice face à la demande de mort", 2004.

"Les soins palliatifs, sous leur forme actuelle, sont une émanation récente du monde de la santé. Depuis la circulaire dite « Laroque » de 1986, en passant par les définitions adoptées par la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) et l’OMS, les soins palliatifs sont aujourd’hui définis par la loi du 9 juin 1999. Ce sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage."

Le positionnement éthique des soins palliatifs (refus de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie) tend vers une neutralité face à l’évolution de la maladie. Il est ainsi respectueux des lois encadrant la pratique de la médecine, de la déontologie médicale et du serment d’Hippocrate.
Privilégier le confort, le soulagement des symptômes, la relation, c’est permettre au patient de vivre, non pas « malgré », mais « avec » sa maladie jusqu’à la fin de ses jours. C’est-à-dire jusqu’au moment où l’évolution de la maladie conduit au décès. (…) Dans une époque tendant à médicaliser à outrance, il est aussi de la responsabilité des soignants de rappeler leurs limites d’intervention. Mourir n’est pas une maladie, même si on meurt de maladie. (…)

Les professionnels doivent être formés. Il existe pour cela plusieurs outils : un diplôme universitaire de soins palliatifs; l’apprentissage, dans le cadre d’une recherche éthique, du maniement de problèmes complexes; une expérience de terrain; un investissement personnel (dans le cadre d’un groupe de parole ou d’une thérapie individuelle); le maintien d’une cohésion d’équipe par des réunions quotidiennes de transmission d’information (une heure à chaque changement d’équipe), des réunions infirmières et des staffs médicaux. Un esprit bienveillant enfin, fragile à conserver sur la durée… Il faut ainsi attendre six mois à un an avant de comprendre son rôle de soignant quand on arrive dans une unité de soins palliatifs !"

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

"La Croix", 27 juin 2002.

"Définition

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils concernent les personnes atteintes d’une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital.

Rappel historique

1987 : les premières unités de soins palliatifs sont créées en France.
1995 : la loi du 4 février fait obligation aux professionnels de la santé de prendre en charge la douleur des patients.
1999 : la loi du 9 juin officialise la pratique des soins palliatifs et pose que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Un congé non rémunéré d’accompagnement d’une personne en fin de vie est accordé pour une période maximale de trois mois.

Etat des lieux

Le plan triennal lancé en 1999 par Bernard Kouchner, alors ministre délégué à la santé, a permis de renforcer l’offre de soins palliatifs. Le nombre d’équipes mobiles, par exemple, a triplé et un module de formation « douleur/soins palliatifs » a été intégré au deuxième cycle des études de médecine.
Depuis 2000, la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) consacre 7,2 millions d’euros par an à la formation de bénévoles à l’accompagnement des personnes en fin de vie, à la rémunération de gardes-malades et à la prise en charge de fournitures non remboursées.
En février, Bernard Kouchner a présenté un nouveau plan triennal (2002-2005) destiné, entre autres, à développer les soins palliatifs à domicile et à mieux sensibiliser le public."

"Bénévoles en soins palliatifs : pourquoi pas vous ?"

"Le Figaro", 13 mai 1999.

« Ce que dit la loi "visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs".

Les soins palliatifs sont, selon la définition de l’OMS, l’« ensemble des soins actifs donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif ». C’est la "lutte contre la douleur, mais aussi contre d’autres symptômes et la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels ». Ce sont donc les soins dont ont besoin les personnes en fin de vie, quel que soit leur âge. « Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leurs familles. »

" Le texte met l'accent sur le rôle très important que peuvent jouer les bénévoles, tant auprès de la personne malade que de sa famille. « Les bénévoles, précise la proposition, sont formés à l’accompagnement et appartiennent à des associations qui les sélectionnent ».

Près de 150 associations de bénévoles

Il existe en France quelque cent cinquante associations s’occupant d’introduire des bénévoles d’accompagnement auprès de malades gravement atteints. « C’est une lourde responsabilité et cela peut susciter des craintes légitimes de la part des familles et des soignants qui les reçoivent », souligne-t-on à l’Association pour le développement des Soins Palliatifs Fondatrice (1), qui dans une enquête réalisée en 1997 par la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs représentait le premier groupe national.
Elle avait à l’époque 744 bénévoles d’accompagnement formés en activité, elle en a maintenant 888.

Une sélection rigoureuse

Des nombres qui peuvent paraître petits -et certes l’association, comme ses consœurs, ne demande qu’à les augmenter- mais ils sont l’aboutissement d’une dure sélection, que d’ailleurs bien souvent ceux qui étaient candidats au départ s’imposent à eux-mêmes. Entre une première démarche de candidature et l’entrée en activité du bénévole, beaucoup renoncent. Pour 1988, 735 personnes ont adressé un dossier et seules 90 ont intégré les équipes. La sélection est aussi sévère que pour l’entrée dans une grande école…

Cette sélection commence dès la constitution du dossier. La personne qui a pris contact reçoit un formulaire à remplir, ce qui conduit déjà à réfléchir. Certaines questions appellent une investigation personnelle profonde : «  Quelle est votre attitude devant la mort ?», « Avez vous déjà accompagné de grands malades ou d’autres personnes ? Comment l’avez-vous vécu ? », d’autres sont en apparence plus anodines, mais y répondre peut faire prendre conscience de réalités psychologiques ou tout simplement matérielles : «  Quelle expérience avez vous du travail en équipe ? », "Quelle serait votre disponibilité pour faire partie d’une équipe de bénévoles ? ». Dès ce stade, la charte (les règles de bonne conduite) des bénévoles est adressée au candidat. Et il doit exprimer ce qu’il en pense. Quoi qu’il en soit, près des deux tiers des personnes abandonnent leur projet dès ce stade. Ceux qui poursuivent vont devoir prendre rendez-vous.

Nouveau temps de réflexion. Puis se succéderont des entretiens avec la personne responsable du recrutement (une heure), avec un psychiatre, un autre jour, enfin un examen collégial de la candidature définit ceux qui vont participer à une session de sensibilisation-formation de trois jours pleins (vendredi, samedi, dimanche). Un animateur, des coordinateurs centraux responsables, des équipes de bénévole vont jauger les diverses aptitudes du postulant.

Celui-ci sera intégré provisoirement dans une équipe : il signe un contrat pour deux mois au terme desquels l’engagement est ou non définitivement entériné.

Ensuite, le bénévole n’est pas laissé isolé. Certes, il voit seul le malade qu’il accompagne, et sa famille. Mais un groupe de parole réunit tous les 15 jours autour d’un psychologue tous les membres de l’équipe d’un service. Et des week-ends à thèmes regroupant 12 ou 15 participants ont lieu à intervalle régulier. Ces deux types de réunions assurent soutien, formation continue et progression des bénévoles. Ils ont l’obligation d’assister aux groupes de parole et à au moins un week-end par an.

La rigueur du recrutement est telle que peu abandonnent rapidement. Mais, pour diverses raisons, l’accompagnement des personnes en fin de vie n’est pas une activité poursuivie très longtemps. « Peu nous quittent par lassitude », indique une responsable de ASP Fondatrice. Plus nombreux sont ceux qui arrêtent par obligation familiale, professionnelle ou privée. Et d’ajouter : «  La durée moyenne de nos bénévoles est de 3 ans, ce qui paraît de bon augure étant donné la difficulté de cette activité. »

(ASP Fondatrice 44 rue Blanche 75009 Paris – Tél : 01 45 26 58 58 / FAX 01 45 26 28 50)