"L’amour des proches est très important"

"Impact médecin hebdo" n°487, 7 mars 2000.

Marie de Hennezel est psychologue et psychothérapeute en soins palliatifs.

"Pionnière dans le développement des soins palliatifs, vous écrivez dans votre livre «Nous ne nous sommes pas dit au revoir » (*) que l’euthanasie n’est pas la réponse à la souffrance extrême. Quelle alternative proposez-vous ?

Lorsque la souffrance est trop grande, on peut apporter aux mourants ce que l’on appelle un sommeil induit, une sédation. Comme dans le coma artificiel, la conscience disparaît, mais l’inconscient est toujours là. Aussi, tout ce qui se vit pendant cette période entre le mourant et ses proches est très important. D’importants progrès ont été réalisés dans la sédation ces dernières années. Par des doses appropriées de sédatifs, le sommeil du malade est entretenu pendant 24 ou 48 heures. Un telle cure de sommeil permet au malade de se détendre, de lâcher prise, et ainsi de mourir paisiblement des conséquences de l’évolution de la maladie.

Souvent, les gens sont prêts à mourir et le souhaitent, mais le corps s’accroche et lutte pour survivre car il y a une peur animale de la mort. On assiste alors à des agonies pénibles. Larguer les amarres est un véritable travail de détachement. Une voix qui parle, une simple présence libèrent. Bien des soignants le savent qui s’assoient au chevet des mourants et leur donnent avec infiniment de tendresse la permission de s’en aller. Cette présence sans angoisse qui communique la paix, certains soignants ou proches croient pouvoir la donner en étant « gentils » et pleins de sollicitude pour le mourant. Mais ce n’est pas ça qu’il faut faire. Ils ne se rendent pas compte en fait que cette bonne volonté étouffe plus souvent qu’elle ne libère le mourant. En réalité, ce qui aide le malade, c’est une présence qui ne veut rien, n’attend rien mais laisse libre.

Tous les médecins n’ont pas forcément la vocation d’accompagner la fin de vie. Ils ont le droit de ne pas adhérer aux soins palliatifs. Comment les convaincre ?

Avoir peur de la mort est une réaction normale. Les soins palliatifs ne sont pas du ressort de personnes plus fortes émotionnellement que d’autres. Accompagner la fin de vie, ça s’apprend. Les études de médecine devraient s’ouvrir prochainement aux sciences humaines et à l’éthique. Sur le terrain, aujourd’hui déjà, le médecin qui se sent désarmé peut trouver des appuis : des réseaux de soins palliatifs ont été mis en place avec lesquels il peut entrer en contact. L’association Jalmalv propose des groupes de soutien en peu partout en France. Une chose est sûre, tout individu, médecin ou non médecin, qui a déjà été confronté de près à la mort d’un proche est beaucoup plus sensibilisé aux soins palliatifs.

Peut on parler de la mort comme d’un moment heureux ?

Oui. Et ce n’est pas si exceptionnel. Notamment chez les personnes très âgées. A partir du moment où l’on meurt en paix avec soi-même, et que tout est bouclé, le moment est venu de partir. Sans angoisse. D’autant que des étapes bien plus douloureuses ont été vécues auparavant.

La foi aide-t-elle à mourir paisiblement ?

Oui, certainement. Mais cela ne veut pas dire que les personnes qui n’ont pas la foi ne peuvent pas mourir en paix. Ce qui compte, c’est d’avoir une certaine philosophie personnelle. La plus grande force pour passer le cap est de réunir la foi… l’humour et l’amour. L’amour des proches est très important.

Votre expérience au chevet des malades vous a-t-elle donné une réponse sur ce qui se passe après la mort ?

Ce qui m’a toujours frappée, c’est l’expression des visages revêtus de jeunesse et de calme. Est-ce que c’est parce que la souffrance s’est arrêtée ou parce que l’expérience de l’au-delà est agréable ? Je ne sais pas."