"Mon père a même pu réaliser un dernier rêve"

Isabelle Loubier, "Les derniers jours de mon père à la maison",
"Le Généraliste" n°1949, 28 mai 1999.

Isabelle raconte ici les sept mois durant lesquels elle a accueilli son père chez elle. Une période qu'elle juge « intense et enrichissante ».
Un témoignage qui s'inscrit dans l'esprit des soins palliatifs à domicile.

"Le père d’Isabelle Loubier est décédé en mars 1999. (…) Arrivé à un stade avancé de son cancer, le vieux monsieur n’avait d’autre perspective que finir ses jours à l’hôpital, seul. Le rapprochement avec sa famille s’est effectué en deux étapes. Dans un premier temps, il a été transféré d’un hôpital du Nord-Pas-de-Calais à un établissement de la région parisienne. Puis sa fille a réclamé l’hospitalisation à domicile.

L'aide précieuse de toute une équipe

Aussitôt dit, aussitôt fait. « Nous ne nous sommes occupés de rien. Le matériel nécessaire et le lit sont arrivés chez nous. Mais, malheureusement, nous n’avons pu choisir l’hôpital dont nous dépendions », souligne Isabelle Loubier. A l'époque, la jeune femme était enceinte et ne travaillait pas. Elle a pu organiser sa vie de famille autour de son père malade, sans être obligée d’embaucher du personnel à ses frais. Une infirmière et une aide-soignante se relayaient au chevet du malade. Une psychologue et un médecin généraliste lui rendaient visite régulièrement.

Sur les recommandations de l’équipe médicale, un bénévole des Petits Frères des Pauvres venait discuter avec le malade. Pour Isabelle et son père, ces visites étaient extrêmement importantes. Elles permettaient de sortir du milieu familial et d’introduire « quelqu’un de l’extérieur ». Le patient réclamait, en effet, une grande disponibilité ; il craignait de rester seul : « L’angoisse de la mort était très présente en lui. Il souhaitait quelqu’un en permanence à son chevet », se souvient Isabelle. D’emblée, son père s’est parfaitement entendu avec le représentant des Petits Frères des Pauvres. Ce nouvel ami lui a même permis de réaliser un dernier rêve : reprendre la photo. Ensemble, ils avaient aménagé un mini labo dans l’appartement de la famille Loubier.

Isabelle se souvient de ses sept mois comme d’un période « très intense et enrichissante » : « J’ai découvert des facettes de mon père que je ne connaissais pas. J’ai vécu le fait qu’il soit mort à la maison comme quelque chose de naturel. Cela m’a apporté de la sérénité. Sinon, j’aurais culpabilisé sur plein de choses. »

Les difficultés rencontrées

La jeune femme pointe, cependant, un certain nombre de difficultés. Peu de temps avant sa mort, son père, dont la santé s’était brutalement dégradée, a dû être hospitalisé dans un établissement éloigné. Isabelle qui venait d’accoucher d’une petite fille (à domicile, sous les yeux de son père !) ne pouvait lui rendre visite aussi souvent qu’elle le souhaitait. Ce fut un moment très dur : « Il se sentait très seul. J’ai vraiment regretté qu’il ne puisse être hospitalisé plus près de chez nous, afin d’assurer la continuité. »

Mère de deux jeunes enfants, elle ne pouvait accorder à toute sa famille la même attention, ce qui provoquait parfois des tensions. A long terme, il aurait fallu embaucher une personne qui reste en permanence au chevet du malade. (…) Enfin, Isabelle regrette certains points de l’organisation de l’équipe médicale qui s’occupait de son père. Les infirmières et les aides-soignantes qui se relayaient n’étaient pas toujours les mêmes. Conséquence : la qualité des relations qu’elles entretenaient avec le patient était inégale. Par ailleurs, la jeune femme estime qu’elles n’étaient pas assez formées à l’accompagnement en fin de vie."