L'accompagnement des personnes endeuillées

"Le Monde", 1er novembre 2000.

"[La] possibilité de se faire accompagner dans la traversée de son chagrin, le temps de reprendre pied, est relativement récente en France. Mais aujourd’hui, de nombreuses structures associatives (ou inter associatives) non confessionnelles, offrent aux endeuillés l’aide de professionnels ou de bénévoles formés à ce type de soutien. L’accueil proposé -le plus souvent gracieusement ou moyennant une adhésion modique à l’association- peut prendre différentes formes : écoute téléphonique, entretiens individuels ou familiaux, et groupes d’entraide. Parmi ces derniers, certains réunissent les endeuillés selon leur âge ou la spécificité de leur vécu (perte d’un enfant, d’un conjoint, deuil après suicide, deuil périnatal.) 

« Les gens nous appellent souvent au bout de 6 mois, quand l’entourage se détourne, pensant qu’ils vont mieux et qu’il est temps de tourner la page » précise Janine Pillot, psychologue clinicienne, présidente grenobloise de l’association "Ecoute Deuil". Se sentant très isolé, l’endeuillé éprouve alors le besoin d’un interlocuteur.
Parfois, un ou plusieurs coups de fil peuvent suffire à calmer une crise d'angoisse ou à apporter des éléments de réponse à ses nombreuses questions. "Les personnes qui nous sollicitent envisagent souvent de nous rappeler, mais elles ne désirent pas toujours venir nous voir, ni dialoguer avec d'autres endeuillés" constate le Dr Michel Hanus, président de Vivre son deuil. (…)

"Il ne s'agit pas de "psychologiser" la souffrance à outrance, souligne Annick Ernoult, du centre François-Xavier Bagnoud, et le cas échéant, nous orientons les intéressés vers une aide appropriée. Notre registre est plus de l'ordre de la solidarité. Nous proposons aux endeuillés un espace de parole et une écoute empathique, le temps d'apprivoiser l'absence."

"Les enfants et le deuil"

Emission de Valérie Durier, avec Nicole Prieur,
psychothérapeute et Marie Ireland (1), psychologue, Europe 1, 23 mars 2004.

A propos des enfants qui perdent un membre de leur famille.

- Marie Ireland : "Les enfants sentent tout, ils savent. Et ce qui les inquiète, ce n'est pas la vérité, c'est de se demander pourquoi l'adulte la leur cache. Ca, ça les inquiète et les traumatise beaucoup plus.

- Nicole Prieur : Oui, parce que finalement, tous ces non-dits traînent fantasmatiquement comme des fantômes dans leur esprit. Ils ne peuvent pas se saisir de cette réalité, et donc ils sont débordés. Ce n'est pas la réalité en tant que telle, c'est leur impossibilité, -parce qu'on ne leur en donne pas les moyens- de se saisir de cette réalité qui les submerge. Ils ne savent pas quoi en faire.

- Valérie Durier : et en plus, quand ils doivent faire face au deuil de leur frère ou de leur sœur, il y a aussi la douleur, qu'ils portent, de leur parent.

- Marie Ireland : Complètement. Et puis aussi cette idée qu'ils ont qu'ils sont responsables. Vous n'avez pas idée de ce que porte un enfant endeuillé. Ils sont responsables de la mort de la personne qui est partie. Quand c'est le père ou la mère, ils se demandent s'ils ne risquent pas de perdre l'autre. Vous voyez, c'est une grande angoisse chez l'enfant. "J'ai perdu ma maman, mais je risque de perdre mon papa. Mais qu'est-ce que je vais devenir ? Qui va s'occuper de moi ? Comment je vais faire ?" Tout ça, c'est une angoisse insupportable pour eux.

- Nicole Prieur : c'est une angoisse de fond qui est là, quelle que soit la situation familiale. De toutes façons, un enfant a peur pour ses parents, a peur de les voir disparaître. Beaucoup plus que de sa propre mort. Les enfants ont du mal à imaginer et concevoir leur propre mort, s'il n'y a pas de maladie, mais ont peur de la disparition du parent restant qui est, tant que l'enfant est jeune, le sous-bassement essentiel, existentiel, affectif et identitaire.
Et ce qui est le plus difficile, c'est quand ces enfants-là se sentent tenus de prendre en charge et de porter la souffrance et la fragilité du parent. Ca rajoute quelque chose face auquel ils sont complètement submergés et écrasés quand ils savent qu'ils ne doivent pas parler de leur souffrance à eux, pour protéger le parent.
Or, en cas de deuil, les enfants n'ont pas à protéger le parent. Ce dernier doit lui dire et redire : "Oui, c'est dur pour moi, mais c'est mon affaire, je peux trouver mes propres béquilles". On doit leur interdire de prendre en charge quelque chose de notre fragilité et de notre souffrance."

(1) Auteur de "Apprivoiser le deuil", Marabout.

"Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long"

La Croix", 30 octobre 2002.

" « Après la mort de Marc, j’ai compris de l’intérieur cette réaction des rescapés des camps de concentration : j’avais le sentiment de vivre une expérience tellement effroyable, qu’elle resterait indicible parce que personne ne pourrait jamais la comprendre.»
Ce que cette mère arrive à formuler, dix ans après le décès de son fils, traduit bien ce que ressentent beaucoup de parents endeuillés. La mort d’un enfant est en effet l’expérience la plus terrible que peuvent vivre des parents. (…) Une épreuve qui atteint la chair de leur chair, contre l’ordre chronologique du temps et des générations (« c’était à moi de partir », disent les grands-parents), et sur laquelle on a du mal à mettre des mots. Et ils ont le sentiment qu’ils ne pourront jamais la partager avec d’autres, y compris, souvent, avec ceux qui leur sont proches (…). Et « les autres », de leur côté, n’osent pas leur en parler.

« La mort de l’enfant reste un tabou très fort, qui conduit à l’isolement des parents, explique Marie-Frédérique Bacqué, auteur de plusieurs ouvrages sur le deuil (1). D’un côté, ce sont les parents eux-mêmes qui s’isolent : pris dans un mouvement de culpabilité, ils s’autosanctionnent en se refusant au monde, en évitant d’entrer en contact avec l’entourage. Et les autres parents ont tendance à les fuir, car ils en ont peur : ils ont peur d’être touchés, émotionnellement, ou réellement, par une espèce de superstition selon laquelle la mort serait contaminante. »

(…) Nadine Beauthéac, ethnosociologue et administratrice de l’association "Vivre son deuil Parie-Ile-de-France" vient d’écrire un livre sur le deuil (2). « On vit dans une société qui ne sait pas manier les mots du chagrin, déplore-t-elle. Et il est impudique de le faire. Passé le choc du début, les parents en deuil son amenés très vite, sous la pression sociale, à ne plus pouvoir en parler. On leur demande de faire le deuil le plus vite possible. Or, le deuil d’un enfant, c’est très long, beaucoup plus long que ce que la société imagine.»
Cette accélération sociale du deuil est encore plus forte, souligne-t-elle, lorsque l’enfant décédé est un nouveau-né. « Quand au bout de quelques mois, de quelques années, les parents qui ont perdu un bébé expriment des signes de souffrance, l’entourage (qui souvent n’a pas connu l’enfant) va leur renvoyer « qu’il était si petit », qu’il faut « qu’ils l’oublient », et qu’ils « tournent la page ». (…)

Ce dont souffrent les parents, en plus de l’absence, c’est de ce silence, car ils ont très peur que leur enfant soit oublié. « L’entourage, insiste Nadine Beauthéac, ne mesure pas ce que vivent au quotidien ces parents, dans quel état d’épuisement physique et psychologique ils sont. Les parents en deuil soulèvent l’Himalaya tous les matins. Au bout d’un an ou deux, la plupart, commencent à peine à sortir du choc. (…) « Faire le deuil d’un enfant, c’est long, très long, répète-t-elle. On est agité par des sentiments très complexes : on s’attend à n’éprouver que du chagrin, mais derrière le paravent du chagrin il y a la colère, et derrière encore la culpabilité. Ces émotions, il faut que les parents en deuil aient le temps de les repérer (on étouffe par exemple sa colère contre le défunt pendant des années), de les vivre, de les traverser… Il s’agit d’un travail lent et difficile. »

Un travail qui peut se faire seul, mais aussi et de plus en plus avec l’aide des autres. « Ce qui peut permettre d’aller plus vite, souligne Nadine Beauthéac. Car il est terrible de se dire que des souffrances ont pu se taire si longtemps. Telle celle de cette mère, venue récemment se présenter à "Naître et Vivre" en disant : « J’ai perdu mon bébé il y a vingt ans : il avait 3 mois… »
Signe qu’une lente évolution est en cours ? Les associations qui proposent d’accompagner ces parents en deuil se sont développées ces dernières années. (…) « Et de plus en plus de parents s’autorisent désormais à chercher de l’aide », souligne Annick Ernoult, fondatrice de l’association "Choisir l’espoir", et animatrice-formatrice au centre François-Xavier Bagnoud. (…) Ils peuvent enfin partager leurs expériences, leurs émotions avec d’autres parents qui traversent la même épreuve qu’eux, dire leur honte, leur culpabilité (« c’est de ma faute, je n’ai pas su protéger mon enfant »), leur difficulté à s’intéresser à leurs autres enfants (« je ne pense qu’à celui qui est mort »), leur colère, leur tristesse, et s’aider à apprivoiser peu à peu cette absence insupportable.
« On a le sentiment au début, explique Annick Ernoult, qu’on ne s’en remettra jamais. En parlant ensemble, on s’aperçoit qu’en fait on ne veut pas s’en remettre parce qu’on a peur d’oublier. Or, faire son deuil, rappelle-t-elle, ce n’est pas oublier, c’est s’apercevoir qu’on peut parler de son enfant autrement que dans les larmes, c’est se remémorer tout ce qu’on a vécu avec lui pour reconstruire l’héritage qu’il nous laisse. » « Il ne s’agit pas non plus de se consoler, précise Nadine Beauthéac. Quand on perd un enfant, on est inconsolable (on peut apporter son soutien à la personne, mais il faut lui garder son espace où elle est inconsolable). »

Les parents qui traversent cette épreuve ne seront jamais plus « comme avant » : ils changent leur échelle de valeurs, leur façon de voir les choses, ils ont besoin d’expérience fortes, authentiques, les sorties purement sociales deviennent insupportables. Certains sont amenés à quitter leurs amis. Beaucoup changent d’activité, de métier.
«  Les parents cherchent à donner un sens à leur vie, ajoute Annick Ernoult. Car si la mort d’un enfant n’a pas de sens, on peut donner un sens à sa vie après cet événement-là. » Chacun à sa manière. Un papa informaticien a voulu ainsi travailler dans un hôpital. D’autres vont militer dans des associations de lutte contre le cancer ou contre la violence routière… ou aider à leur tour d’autres parents en deuil…"

(1) "Le deuil à vivre", éd. Poches, Odile Jacob, 2000.

(2) "Le deuil. Comment y faire face ? Comment le surmonter ?", éd. du Seuil, 2002 ou "Apprivoiser l'absence : adieu mon enfant.", éd. Fayard, 1992.

Interview d'Elisabeth Kübler Ross

"Accueillir la mort", Pocket, 2002.

"Comment se comporter lorsque arrive aux urgences une famille dont un membre a trouvé la mort dans un accident ?

Il est très important que le médecin informe la famille du décès de la personne en question et qu’il ne délègue pas cette obligation à une infirmière ou à un autre professionnel de l’accompagnement. Ce n’est pas que l’infirmière soit incapable de s’en charger, car elle peut parfois le faire bien mieux que lui ; mais pour la famille, il importe de savoir que le médecin était présent, que tout a été fait pour empêcher cette mort. Si le médecin reste invisible, la famille pense qu’il n’a pas été disponible lorsqu’une aide était nécessaire.
L’annonce de la mort ne doit pas se faire par téléphone, dans un couloir ou dans la salle des urgences, mais dans une petite pièce calme, réservée aux pleurs, proche de la salle des urgences où la famille pourra s’asseoir et, éventuellement, prendre un café ou une boisson. Le médecin doit passer quelques minutes avec elle, répondre à ses questions, puis retourner à son travail.
Un autre professionnel de l’accompagnement, de préférence un ecclésiastique, une assistante sociale, une infirmière ou un bénévole formé à ces questions, doit alors rester avec les proches jusqu’à ce qu’ils soient prêts, émotionnellement et physiquement, à quitter l’hôpital. Il ne faut pas leur donner de sédatifs, mais les laisser pleurer, crier, prier, jurer ou se décharger de leurs sentiments comme bon leur semblera. Ils seront souvent en état de choc ou de colère. Il faut l’accepter. Parfois, un bénévole devra les raccompagner chez eux.
La personne présente avec eux dans la « salle des lamentations » au moment du décès doit les rappeler environ un mois plus tard et leur proposer de revenir à l’hôpital s’ils souhaitent reparler de l’événement. Ils accueillent fréquemment cette invitation avec reconnaissance. Ils peuvent alors poser les questions qu’ils n’étaient pas prêts à poser au moment du grand choc. Bon nombre d’entre eux demanderont : « A-t-il rouvert les yeux ? A-t-il prononcé mon nom ? Etait-il conscient à son arrivée ? » Si l’on peut leur répondre, ils apprécieront cette confrontation avec la réalité de la mort. C’est souvent après ce deuxième entretien que la famille commence à assumer le chagrin et amorce le travail de deuil.

Que dire de la mort subite ? Comment aider la famille à l’accepter ?

Quand une famille est confrontée à une mort subite et accidentelle, il importe de ne pas l’empêcher de voir le corps. Les patients qui se sont suicidés ou les victimes d’accidents sont souvent mutilés et le personnel hospitalier interdit aux proches de les voir. Cette mesure entraîne de nombreux problèmes psychologiques pour les survivants. Il faut que les infirmières préparent le défunt pour qu’il soit présentable, que sa famille puisse voir au moins une partie d’un corps identifiable afin d’affronter la réalité de la mort. Si nous l’en empêchons, elle restera des années dans la phase de déni et n’assumera jamais totalement la réalité de la mort."