"C’est d'abord la confiance que l’on doit tenter de fonder"

Dr Xavier Mirabel, cancérologue à Lille, avril 2004.

« Par les proches des malades souffrant d’une maladie très grave, nous entendons souvent « Ne lui dites surtout pas : il ne pourra pas le supporter !». Derrière cette exigence, il faut déceler les peurs bien compréhensibles de ceux qui ont du mal à affronter ensemble la vérité.

Mais notre expérience nous conduit à affirmer que ce que les malades supportent difficilement, c'est de ne pas vivre des relations de vérité au moment où ils en ont le plus besoin. C'est là qu'ils souffrent, avec l'impression qu’on ne les respecte pas.
Il est tentant de se protéger derrière la supposée faiblesse du malade pour refuser de lui parler. Pourtant, c’est d'abord la confiance que l’on doit tenter de fonder. On sait même qu'elle joue un rôle dans la guérison.
Et la confiance a besoin de la vérité. Non pas une vérité qu’on jette à la figure et qui blesse mais un chemin de vérité sur lequel on avance ensemble, prudemment mais avec détermination, si possible dès le début de la maladie.

Pour avoir croisé tant et tant de malades qui nous ont dit avoir vécu une véritable et profonde libération lorsque la vérité, même infiniment douloureuse, a pu leur être dite, je ne peux aujourd’hui éprouver d’autre sentiment qu’une vraie tristesse et une profonde impression d’injustice face à des relations bâties sur le non-dit et sur ce qu'il faut bien appeler le mensonge, voire l’hypocrisie. Car ces situations mènent souvent à l'impasse.

Ainsi, le silence autour de la maladie, de sa gravité, de son pronostic et des espoirs que l’on peut raisonnablement attendre des traitements ne prépare-t-il pas le terrain de l’acharnement thérapeutique et de l’euthanasie ? Entretenir de faux espoirs de guérison ou de profondes illusions sur les bénéfices que peuvent apporter les traitements enferme malade et soignants dans un fantasme de toute-puissance, dans l’utopie qu’ils vont pouvoir maîtriser la maladie.
Les soignés ou leurs familles vivent la tension entre deux réalités parallèles inconciliables, sans pouvoir échanger sur les réalités. On ne s'avoue pas que la maladie est grave, on refuse de se donner le droit de dire que la mort est possible, probable, inévitable.
Comment dans ces conditions accepter la proposition d'arrêter un traitement sans qu'elle soit ressentie comme un abandon ou comme une violence ?

Quelques jours avant sa mort, Florence disait « Mon mari me parle sans cesse des vacances prochaines au bord de la mer. Pourtant, je sais très bien que je vais mourir ! Ce qui est terrible avec ce discours, c’est que nous ne pouvons plus rien nous dire ! » En fin de vie, le manque de vérité peut être destructeur car il va interdire tout échange en profondeur avec les proches. Pourtant celui qui s’en va a des choses à dire, mais qui ne peuvent se dire que si la parole n’est pas interdite ou réduite aux faux-semblants. Il a des réconciliations à faire, des pardons à donner, des regrets ou des souhaits à exprimer, il pourrait vouloir faire ses adieux, dire merci, laisser des consignes, des messages, des paroles à ceux qu’il aime, pour plus tard, quand il ne sera plus là.

Parce que nous sommes tous tentés de fuir la réalité difficile et souffrante, parce qu'il est pourtant essentiel de s'en approcher pour respecter ceux qui approchent de leur fin, il est urgent de développer une vraie culture de la vérité dans la relation soignant-souffrant. »

"Faisons confiance aux forces du malade"

Dr Elisabeth Mathieu-Riedel,
"Ne pleurez pas, la mort n’est pas triste", Ed Mame, Criterion.

"En soins palliatifs, on passe du temps à tâtonner pour savoir ce que le malade veut et peut savoir. (…) [La] prise de conscience de son état lui permet de rassembler toutes ses forces pour mieux appréhender la réalité, même si elle se fait dans la tristesse inévitable pour arriver à l’acceptation. Dire la vérité de but en blanc risquerait de bousculer son évolution intérieure. Il est dangereux de retirer les béquilles trop tôt. Il ne s’agit pas pour autant de cacher la vérité.

Ne projetons pas sur le malade notre propre angoisse : il est peut-être bien plus capable que nous d’assumer sa situation. Nous croyons aux ressources insoupçonnées de chacun quand il est dans des situations qu’on ne pourrait pas assumer à sa place. (…) Une fois que les choses sont exprimées, inutile de philosopher sur la mort et la maladie. Ce serait une erreur de se laisser entraîner par un flot de paroles qui risquerait de déchaîner les émotions. (…) L’attitude du médecin est le reflet de sa conception de l’homme. J’ai besoin d’être moi-même en vérité pour respecter la personne qui est en face de moi."