Interview du Dr Danièle Lecomte

"La Croix", 6 mars 2000.

Responsable du service mobile de soins palliatifs à l’hôpital Broussais, et responsable de la future équipe de l’hôpital Européen Georges Pompidou.

"Certains spécialistes des soins palliatifs disent que l’on peut soulager la douleur dans tous les cas, d’autres non. Vous, qu’en dites-vous ?

Il y a peut-être une confusion entre douleur et souffrance. La douleur est effectivement le plus souvent maîtrisable. Mais on ne peut pas réduire le vécu douloureux de la personne en fin de vie à une composante physique accessible aux médicaments. La question est plus complexe. C’est celle de la souffrance, qui inclut des dimensions psychiques, émotionnelles, existentielles. La souffrance, on peut l’écouter, l’accompagner, mais on ne peut pas véritablement la traiter.
Cela étant, il existe des psychotropes (NDLR : médicaments qui agissent sur le psychisme) qui ont le pouvoir de calmer l’angoisse. Leur inconvénient est qu’ils ont aussi pour effet d’anesthésier la conscience. Or, en soins palliatifs, nous accordons une place fondamentale à la relation.

Pourtant, vous recourez parfois à, la sédation induite, c’est à dire au sommeil induit par les médicaments. Comment le justifiez-vous ?

La mise en route d’une sédation peut se concevoir en réponse à la demande d’un malade dont la souffrance psychique apparaît insurmontable et qui reste inaccessible à tout ce que nous lui proposons. Le but est d’abolir la conscience mais de manière momentanée, pour une durée dont on convient préalablement avec le malade, dans l’objectif de réévaluer sa demande quand il reviendra à lui. Cette notion de réévaluation est fondamentale en soins palliatifs. Si on l’oublie, on court le risque de s’engager dans une escalade des doses d’antalgiques qui vont précipiter l’issue fatale.

Toutefois, les médecins des soins palliatifs, prennent parfois le risque d’abréger la vie d’un patient en lui administrant un antalgique puissant, seul à même de calmer ses douleurs. Qu’est-ce qui, alors, différencie cette pratique de l’euthanasie ?

L’euthanasie fait le choix délibéré de produits et de doses supposés mortels. Ce que nous ne faisons jamais. La médecine palliative, c’est la médecine de l’impuissance : elle accepte l’inéluctable de la mort et tente simplement d’améliorer la qualité du temps qui reste à vivre. Notre but est de permettre à la personne de mourir à son heure, le moins inconfortablement possible. Nous sommes là en tant que témoins et accompagnateurs de cet événement, pas en tant qu’acteurs.
A l’inverse, ce qui anime les partisans de l’euthanasie est la volonté de maîtriser la mort. Et la notion de dignité, fréquemment mise en avant, se réduit bien souvent à cet aspect de refus de la mort. La mort, dans cette façon de voir, n’est plus le dernier événement naturel de la vie mais l’échec de la médecine.

Mais en pratique, le geste palliatif, est-il toujours clairement distinct du geste euthanasique ? N’y a-t-il pas des cas où seule l’intention les sépare ?

En médecine palliative, nous réévaluons les traitements en permanence, nous augmentons si besoin progressivement les doses, il n’y a jamais de coupure brutale. Cela permet dans la plupart des cas, comme je le disais plus haut, de contrôler la douleur. En outre, toutes les décisions sont prises avec l’accord du malade et de son entourage. Nous ne coupons jamais la relation.
L’euthanasie m’apparaît au contraire comme une rupture, un passage à l’acte devant la soudaine prise de conscience d’une impasse thérapeutique. Or, on n’en arrive pas là quand on suit correctement le patient depuis le début de l’aggravation de son état. Toutes les dérives euthanasiques sont le fait de professionnels qui, à un moment, ont perdu la maîtrise médicale de la situation.

Que répondez-vous aux personnes qui demandent elles-mêmes à ne plus vivre ?

Ce type de demande recouvre en fait, pour peu qu’on s’y arrête, une réalité qui pourrait s’exprimer comme suit : "Plutôt être mort que vivre ce que je suis en train de vivre.» Ce n’est pas tout à fait la même chose que souhaiter mourir."

Contre la douleur, la morphine… et l'amour

Dr Monique Brossard le Grand, « Mourir dans l’amour », JC Lattès, 1999.

" (…) La douleur n’est pas une sensation comme les autres. Sa perception correspond à la prise de conscience d’une agression menaçant l’intégrité de notre organisme. Au niveau de la peau, dans les viscères, il existe des récepteurs spécialisés qui répondent électivement aux stimulations menaçantes en informant le cortex cérébral. Prenons l’exemple d’une brûlure. Outre le bon réflexe qui consiste à retirer son doigt du liquide bouillant, la peau émet un message du type : « Ici la peau, récepteur spécialisé chaleur appelle cerveau… »

La moelle épinière assure la transmission du message à son destinataire final, le cerveau. Arrivé là, le message douloureux va être comparé à d’autres, déjà mis en mémoire. Ce qui explique vraisemblablement les différences de réactions : exubérantes ici, stoïques ailleurs. Car les expressions de la douleur sont très variables et souvent liées à une éducation ou à une culture.
Jeune interne de garde, j’étais impressionnée par les blessés nord-africains : ils criaient, hurlaient de douleur en arrivant aux urgences. (…) Il se trouve que les Méditerranéens sont naturellement exubérants et que leur seuil de tolérance à la douleur semble plus bas que d’autres. Vingt ans plus tard, chirurgien dans un camp de réfugiés de guerre cambodgiens, j’ai pu constater la discrétion de ce peuple face à la souffrance. Même les plus jeunes enfants acceptaient les points de suture sans broncher.

Mais quelle que soit la latitude, la douleur physique et morale doit partout mobiliser de la même manière médecins et soignants respectueux de la vie. (…) Devant [certaines] détresses, ni la morphine, ni les techniques les plus performantes ne peuvent tout faire. Ou, pour mieux dire, elles ne peuvent rien sans un supplément d’amour. Cet amour, c’est à l’équipe soignante tout entière de le donner, par sa présence, son écoute, son affection. Et l’amour, ça s’apprend !

Il faut dire ici un mot des techniques nouvelles de lutte contre la souffrance. Il s’agit essentiellement de ce que l’on appelle les « pompes à morphine ». Cette merveille de l’informatique a été conçue pour délivrer à la demande du patient hyperalgique la dose idéale permettant de neutraliser la douleur dès son apparition. Cet appareil, muni d’un système de sécurité, délivre la dose par simple pression du doigt. Pour autant, on n’a jamais vu un grand malade se transformer en morphinomane.
D’ailleurs, les doses d’opiacés délivrés par ACP (« Analgésie contrôlée par le patient ») sont moindres et mieux adaptées que celles fournies par l’ancienne (et malheureusement toujours actuelle) méthode de la sonnette et de l’infirmière. (…) Avec les pompes, les besoins sont diminués jusqu’à cent fois : 5 mg par jour au lieu de 500 ! Ajoutons qu’il s’agit d’un traitement facilement praticable à domicile, sous le contrôle d'un médecin généraliste qui peut aussi prescrire des opiacés par voie orale ou par voie intradermique.

« La douleur n’est plus une fatalité », dit-on. Encore faut-il se donner les moyens de la vaincre. Les moyens, c’est-à-dire les crédits."

"Terrain de lutte"

Dominique Quinio, "La Croix", 6 avril 2004.

" (…) La souffrance d’un être cher est insupportable : faudrait-il l’accepter (ou la sienne propre, d’ailleurs) avec fatalisme ? Pour autant, doit-on en déduire que la seule solution est d’autoriser l’euthanasie ? Que toute autre position revient, au nom de principes qui apparaissent du coup d’une raideur inhumaine, à s’accommoder à bon compte de cette souffrance irréductible ?
Heureusement, la France, qui fut longtemps en retard, a franchi des étapes importantes et indispensables dans la lutte contre la douleur. Grâce à une palette d’instruments qui ne parviennent toutefois pas à l’éliminer totalement. D’autant que cette douleur n’est pas « une », unique, vécue uniformément par chacun ; la résistance à la douleur diffère en effet selon l’âge, le tempérament, l’environnement affectif. La dimension psychologique n’en est pas absente, ce qui peut rendre complexe son traitement.

Il reste beaucoup à faire, donc. Notamment pour qu’il y ait , dans ce combat anti-douleur, égalité selon les régions, selon la capacité des personnes à frapper aux bonnes portes, à trouver sur leur chemin les équipes compétentes, suffisamment formées, à s’appuyer sur des proches attentifs… La douleur extrême, la sienne ou celle des autres, n’a pas de valeur en elle-même. Il est possible, certes, de lui chercher un sens ; ou, plus exactement, de rappeler que toute vie, malgré cette douleur, a un sens et une dignité. Certains y trouvent force et grandeur, la transforment, la subliment, l’offrent parfois. D’autres, en revanche, s’y consument, se révoltent ou se désespèrent. Pour ceux-là, de toute leur intelligence, les hommes doivent travailler à éliminer la douleur, ou du moins à la dompter. Pour que ceux qui la subissent, puissent vivre totalement sans en être obsédés, en mobilisant l’essentiel de leurs forces, malgré la grave maladie, malgré le handicap, malgré l’approche de la mort dont ces douleurs sont les symptômes."

Plan de lutte contre la douleur 2002-2005

Ce deuxième programme d’action contre la douleur a cinq objectifs prioritaires :
1 - Associer les usagers par une meilleure information : c’est dans ce cadre, qu'ont notamment été lancés des états généraux de la douleur.
2 - Améliorer la prise en charge de la douleur chronique rebelle : il s’agit notamment de créer des structures spécialisées dans les départements et les régions qui en sont encore dépourvues.
3 - Améliorer la formation des professionnels de la santé.
4 - Inciter tous les établissements de santé à instaurer un programme de prise en charge de la douleur.
5 - Renforcer le rôle de l’infirmier, avec notamment la création de 125 postes d’infirmiers référents-douleur.

La lutte contre la douleur, une approche purement technique ?

"La Croix", 6 avril 2004.

"La France, après avoir été longtemps la « lanterne rouge » de l’Europe en matière de traitement de la douleur, est aujourd’hui en passe de combler son retard. On est au deuxième plan gouvernemental de lutte contre la douleur. La plupart des médecins n’ont plus de réticences à l’utilisation de la morphine. Les centres anti-douleur se sont multipliés. Des Etats généraux de la douleur ont été mis sur pied (…). Bref, incontestablement, les moyens sont là. L’état d’esprit a changé, les pratiques aussi.

Néanmoins, un certain nombre de douleurs restent encore aujourd’hui rebelles à tout traitement, et deviennent chroniques. (…) On sait pourquoi toutes les douleurs ne peuvent pas être soulagées. Cela tient à la fois à des causes physiopathologiques et psychologiques. « Pour le grand public, il y a « la » douleur, observe le Dr Francis Bonnet, anesthésiste (Tenon). En fait, il y a une grande variété de douleurs qui correspondent presque à diverses pathologies. » Sensation de brûlure, élancements de type de décharges électriques, contractures incontrôlables, gêne intense, fond douloureux permanent… ne sont que quelques exemples des multiples tableaux douloureux.

Ceux-ci peuvent néanmoins être regroupés en deux grands ensembles, selon l’origine de la douleur : les douleurs dites « par excès de nociception », dues à un excès de stimulation des terminaisons nerveuses sensibles à la douleur et provoquées par des dégâts causés aux tissus (brûlure, fracture, cancer…). Et les douleurs neuropathiques, dues à une atteinte du système nerveux central (cerveau) ou périphérique (moelle). Elles accompagnent fréquemment des maladies comme le zona, le diabète, certaines formes avancées de cancers, l’amputation d’un membre…
Si les douleurs nociceptives sont généralement sensibles aux opiacés, et peuvent être convenablement soulagées, les douleurs neuropathiques sont, en revanche, beaucoup plus difficiles à contrôler. Car les opioïdes, au premier rang desquels la morphine, n’agissent généralement pas sur elles. Les médecins font alors appel à d’autres molécules, utilisées les unes après les autres ou, de plus en plus souvent , associées, et d’abord, aux antidépresseurs et antiépileptiques. (…) Il y a aussi la kétamine, un anesthésique qui, donné à doses antalgiques, c’est à dire bien moindres que celles utilisées pour endormir, bloque certains récepteurs (1) qui sont stimulés par la lésion nerveuse et rendent le système nerveux très sensible et hyperexcitable à la douleur. Le Dr Lisette Opatowski, responsable de la prise en charge de la douleur à l’équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital Saint-Joseph (Paris), cite encore la clonidine, « un anti-hypertenseur qui bloque la transmission de la sensation douloureuse ». Si cela ne suffit pas, les médecins peuvent aussi implanter des cathéters, des pompes d’autoanalgésie, poser des péridurales… « Selon moi, poursuit le Dr Opatowski, on n’utilise pas encore assez toutes ces techniques de soins palliatifs en France. »

Reste que, malgré tout, certains patients continuent de souffrir. C’est que la douleur est une expérience complexe, engageant la personne toute entière. « Nous avons tous un idéal de mort dans la sérénité. Mais, parfois, le patient reste dans la révolte. Il ne se résigne pas à ce qui l’attend, et cela contribue à accentuer ses douleurs », poursuit le Dr Opatowski. « De même, les émotions fortes, la vie que l’on a eue auparavant, la représentation que l’on a de son mal, tout cela influe sur la sensation douloureuse. »
Dans ce contexte, donner des médicaments ne suffit pas. Il faut mettre en place toute une stratégie de prise en charge. L’équipe du Dr Serrié, responsable du centre de traitement anti-douleur de l'hôpital Lariboisière et des Etats généraux de la douleur, passe ainsi des « contrats » avec chaque malade, partant de l’idée que chaque cas est unique : « On essaie d’abord d’évaluer le retentissement de la douleur. Une lombalgie sera catastrophique pour un maçon, par exemple, alors qu’elle n’aura pas du tout la même valeur pour une autre profession. Puis on se fixe des objectifs : qu’est-ce que le patient souhaite pouvoir arriver à faire, malgré la douleur  ? Pour l’un, ce sera se remettre au vélo, pour un autre, retravailler à mi-temps, pour un autre encore, pouvoir participer aux repas de famille du dimanche sans être obligé de quitter la table. En fonction de cela, on adapte la prise en charge. »

Si la douleur ne peut parfois pas être soulagée, c’est aussi parce que, paradoxalement, cela diminuerait la qualité de vie. « Plus on va vers une population âgée, plus on a envie de ne pas nuire, explique ainsi le Dr Bonnet. Les douleurs de l’arthrose, par exemple, qui augmente avec l’âge, nécessitent un recours croissant aux opiacés et aux anti-inflammatoires. Or, ceux-ci ont des effet secondaires non négligeables : ils entraînent des nausées, des syndromes confusionnels et un état d’endormissement excessif. On ne peut donc les donner à hautes doses. Au lieu de cela, il faut apprendre aux gens à vivre avec des douleurs résiduelles, en les aidant par la psychothérapie, l’hypnose ou autres. »
En fin de vie, les objectifs sont différents. « En oncologie, on essaie de faire en sorte que les gens vivent leur vie du mieux possible jusqu’au bout, explique le Dr Philippe Poulain. Mais, devant certaines douleurs intenses, on est amené à proposer une sédation, un sommeil artificiel et réversible."

(1) Protéines situées à la surface des cellules et leur permettant de recevoir des signaux.

Un exemple à imiter : le réseau anti-douleur de Seine et Marne (www.douleur77.com)

"Le Parisien", 3 mai 2002.

"Les professionnels de santé de Seine-et-Marne se mobilisent contre la douleur. Sous l’égide du Dr Philippe Bayon, un praticien de Coulommiers, des membres du corps médical se sont réunis hier soir à l’institut Pierre-Ageorges d’Avon pour la présentation d’un réseau unique en France : le programme Douleur 77. Objectif : « Se donner les moyens de mieux prendre en charge la douleur au point de vue local », explique Philippe Bayon. Autrement dit, tisser des liens entre les spécialistes, les généralistes, les kinés, les infirmiers et les pharmaciens du département, pour soigner les malades dans leur lieu de vie. Un avantage pour les patients qui, en dehors des cas extrêmes, n’auront plus à se rendre dans les centres parisiens spécialisés.

« Mettre en commun les moyens et nos connaissances »

Ce premier réseau antidouleur, capable de soulager les malades tout en les maintenant à domicile, a obtenu l’agrément du ministère de la Santé en décembre dernier. Parmi les nouveaux actes médicaux à effectuer, le médecin sera chargé d’évaluer la douleur du patient lors d’une première consultation. Il devra également assurer un suivi lors de visites semestrielles de bilan. Si le malade est envoyé chez un kiné, par exemple, celui-ci devra aussi réaliser une fiche de synthèse pour mettre à jour les progrès du malade.

Quel est le profil du patient ciblé par Douleur 77 ? Il est âgé de 18 à 65 ans, touché par la lombalgie, les migraines, ou un cancer. Pour entrer dans la catégorie des "douloureux", la douleur doit être pratiquement quotidienne et subie depuis moins d’un an. « A terme, nous comptons développer Douleur 77 à d’autres pathologies », rassure Philippe Bayon.

Mais la priorité est d’abord de rassembler les troupes et de « recruter » des membres. « Nous ne forçons aucun médecin à venir. C’est exclusivement basé sur le volontariat », précise le praticien de Coulommiers. Daniel Guérinoni, kiné à Lieusaint, fait partie de ces volontaires : "Il faut faire vivre cette idée, mettre en commun les moyens et nos connaissances. A plusieurs, nous serons plus forts. Nous les kinés ou les infirmiers, nous avons l’habitude de travailler en équipe. Le problème sera sans doute de convaincre les médecins libéraux qui sont plus isolés, et ce même si l’initiative de créer ce réseau vient de médecins libéraux", tempère le kiné de Lieusaint."

"Le sommeil artificiel, une réponse à la souffrance extrême"

"Impact médecin hebdo" n°487, 7 mars 2000.

Marie de Hennezel est psychologue et psychothérapeute en soins palliatifs.

"Pionnière dans le développement des soins palliatifs, vous écrivez dans votre livre "Nous ne nous sommes pas dit au revoir" (*) que l’euthanasie n’est pas la réponse à la souffrance extrême. Quelle alternative proposez-vous ?

Lorsque la souffrance est trop grande, on peut apporter aux mourants ce que l’on appelle un sommeil induit, une sédation. Comme dans le coma artificiel, la conscience disparaît, mais l’inconscient est toujours là. Aussi, tout ce qui se vit pendant cette période entre le mourant et ses proches est très important.
D’importants progrès ont été réalisés dans la sédation ces dernières années. Par des doses appropriées de sédatifs, le sommeil du malade est entretenu pendant 24 ou 48 heures. Un telle cure de sommeil permet au malade de se détendre, de lâcher prise."

(*) Robert Laffont, 2000.

"Certains patients ne veulent pas qu'on traite leur souffrance"

FR3, "Culture et dépendance : Face à la souffrance", 23 janvier 2004.

Le Dr Jean-Christophe Rufin est écrivain et président d'Action contre la faim.

"Je pense que le traitement de la souffrance ne doit pas être automatique. On ne doit pas abrutir les gens. Il y a des patients qui ne veulent pas qu'on traite leur souffrance. (…) Par exemple, il y a des femmes qui ne veulent pas accoucher sous péridurale. Il faut donner le choix. Il y a un certain nombre de gens pour qui la souffrance est quelque chose qui se maîtrise.
Mais il faut effectivement avoir le choix. C'est à dire qu'il faut que, quand quelqu'un dit "je ne supporte pas", on puisse avoir un traitement. Mais que ce ne soit pas une obligation, sinon, c'est l'abrutissement généralisé."