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...Vous affrontez une fin de vie difficile  
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" Sa demande de mourir masquait une peur terrible "

"Nous ne nous sommes pas dit au revoir", Marie de Hennezel, Robert Laffont.

"Marie-France a 82 ans. Une tumeur de la parotide. Il a fallu charcuter le visage. Maintenant tout le côté gauche est gonflé, tuméfié, la joue est cartonnée, l’œil à demi fermé. « Avez-vous déjà vu quelqu’un de plus repoussant que moi ? » demande-t-elle au médecin. Comment s’étonner qu’elle ne puisse accepter son image et qu’elle veuille en finir au plus vite ?
De plus, elle souffre. Des douleurs neurogènes qui n’ont pas été vraiment calmées jusque-là. Elle demande donc qu’on l’aide à mourir, vite.

C’est la première fois que je vois une telle horreur. J'en conviens, c'est horrible. Mais (…) allons-nous froidement lui confirmer qu’en effet elle est devenue si monstrueuse qu’elle n’a plus sa place parmi les vivants que nous sommes ? Allons nous « la tuer deux fois, symboliquement et réellement » ? La démarche du médecin est d’abord de traiter la douleur, car elle est bel et bien là, et il sait combien, lancinante, elle peut être source de dépression. Il s’y attelle donc et, en quelques jours, réussit à l’atténuer.

Premier effet, Marie-France dort mieux la nuit. Mais la souffrance morale persiste, et la demande d’en finir aussi. Il faut donc en parler. Le médecin vient s’asseoir près d’elle. C’est si important ce geste de disponibilité qui dit peut-être à lui seul infiniment plus que les paroles qui vont suivre.
- Ce que vous me demandez, je peux le comprendre mais ne je peux pas le faire. (…) Je ne me sens pas le droit de tuer mes malades.
- Même par pitié ? demande-t-elle.
- C’est un sentiment que nous n’aimons pas, la pitié. Chaque fois que les malades le prononcent devant moi, je réponds que j’ai trop d’estime pour eux pour éprouver de la pitié. C’est sans doute provocant, mais ça les fait réfléchir.

Le médecin s’est contenté de poser ses limites à lui et de lui dire clairement ce qu’il pouvait faire pour elle : essayer de la soulager, mais aussi essayer de rompre cette solitude dans laquelle il la sent. Elle a frémi, car il a mis le doigt sur ce qui lui fait mal, sa solitude. Oui, elle est seule, non pas tant parce qu’elle n’a pas de famille ni d’amis, mais parce qu’elle a fait le vide. Elle s’est repliée sur elle, refusant les visites, car elle ne veut pas leur imposer « sa déchéance ». Une seule amie a encore accès à sa chambre.

Cela, je vais le lui confirmer à mon tour. Les personnes que nous accueillons ici ne sont pas des numéros, ni des maladies à traiter, ce sont des personnes avec leur histoire, leur vie à finir. Et c’est important, les derniers instants d’une vie. ça vaut la peine d’y prêter attention. (…) Il s'agit de dire au malade :
- Voilà mes limites, voilà mon désir, peut-on vivre quelque chose ensemble ?
- Je ne sais pas, a-t-elle répondu honnêtement, mais je ne veux pas que cela dure longtemps.
- Au stade où vous êtes arrivée, avec une tumeur qui évolue si rapidement, croyez-vous que cela va durer indéfiniment ?

Dire qu’elle n’a pas réitéré sa demande de mourir serait faux. (…) On la voit osciller entre la plainte -elle pleure encore souvent en réclamant de partir au plus vite- et l’expression d’une forme de gratitude pour la gentillesse et la délicatesse des soins qu’elle reçoit. Plusieurs fois, je me demande si nous ne sommes pas dans une forme d’acharnement affectif, mais, au moment où je me pose la question, elle cesse de se plaindre et commence à vouloir sortir de sa chambre, à rencontrer d’autres patients, ce qu’elle n’a jamais fait jusque-là. Elle s’est prise d’affection pour une élève infirmière qui lui fait tous les jours son pansement sur le visage. Une fille gaie et disponible qui s’intéresse particulièrement à elle. Bref, elle semble retrouver un certain goût de vivre, et accepte enfin de recevoir la visite de sa famille. On la voit même participer à quelques-uns des moments conviviaux du service, le dimanche, quand malades et familles partagent gâteaux et champagne avec l’équipe soignante.

Mais la maladie évolue, elle sent la mort venir enfin. Non sans une certaine angoisse. La crainte de finir dans une hémorragie cataclysmique est là, justifiée, car une artère peut se fissurer à tout moment. Et puis, elle a de plus en plus de difficultés à avaler. Soulager cette angoisse est devenu la priorité. Aussi le médecin lui propose-t-il de la faire dormir si elle le souhaite. Elle le demande. La voilà qui dort paisiblement, veillée par son amie, et par les soignants qui se relaient à son chevet. Vingt-quatre heures d’une veille paisible avant qu’elle ne s’éteigne tout doucement. Une musique l’accompagne, car elle est mélomane.

Cette agonie a duré presque deux mois. Certains disent : « A quoi ça sert, l’agonie ? » (…) La réponse est dans la gratitude que cette vieille femme a tenu à exprimer quelques jours avant de mourir. « Je suis heureuse d’être venue ici, j’ai rencontré de la bonté chez vous tous. » Sa demande de mourir vite masquait une peur terrible, peur d’une agonie solitaire, sans tendresse et sans affection. Mieux valait mourir que vivre cet abandon."



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