"L'équipe eut du mal à prendre cette décision…"

"Ne pleurez pas, la mort n’est pas triste",
Dr Elisabeth Mathieu-Riedel, Ed. Mame, Criterion.

" Raphaëlle a 34 ans quand je la rencontre à la Maison [de soins palliatifs] Jeanne-Garnier. Elle est atteinte d’un cancer au cerveau et a subi deux interventions. Son corps est immobile, ses fonctions vitales et motrices sont altérées. Elle ne peut ni parler, ni manger. (…) Raphaëlle garde toute sa conscience, malgré sa cécité totale. (…) Elle est extrêmement réceptive à chacun de nos mouvements et à son environnement. (…) Sa famille est très présente. Ses parents et son mari se relaient chaque jour à son chevet. (…)

Le père de Raphaëlle n’en peut plus : voir sa si jolie fille, son unique enfant, perdre de jour en jour toutes ses capacités, ce qui lui reste de vitalité, voir son corps s’amaigrir et avoir un aspect de plus en plus cadavérique le désole. « Pourquoi continuez-vous à la nourrir ? » me dit-il (…) « Nous continuons à la nourrir car cette alimentation est indispensable à son confort et à la prévention des escarres. (1) » Elle est alimentée par une sonde gastrique introduite par le nez jusque dans l’estomac. Nous faisons ainsi passer les substances essentielles qui nourrissent les tissus. « Mais ce tuyau dans le nez la gêne. Ne pourriez-vous pas lui passer les aliments dans une perfusion ? »

Nous savons bien que cette solution est envisageable, mais moins satisfaisante. Il n’est pas possible de faire passer autant d’éléments nutritifs dans une perfusion que par une sonde. L’une ne laisse passer qu’un liquide, l’autre, des aliments broyés. (…) Le jour même, en réunion d’équipe, j’en parle aux autres soignants. Ce premier geste d’abstention thérapeutique provoque des réactions diverses. Chacun exprime ses émotions, parfois jusqu’aux larmes. Certains veulent encore s’acharner : Raphaëlle est si jeune. Et nous avons tous vu son petit garçon… (…)

Combattre la mort à tout prix n’a pas de sens. La discussion entre les soignants arrive à son terme. Nous arrêtons la décision : nous expliquerons notre geste à Raphaëlle. Quand je lui dis que nous allons lui ôter la sonde gastrique, elle bat ses paupières deux fois de suite, semblant ainsi manifester son accord. Il faut la soulager en prêtant attention aux symptômes qui la gênent le plus. (…)

Quelques jours passent. Son corps devient de plus en plus maigre. (…) Son visage est défiguré. (…) La chaleur du mois d’août augmente l’épuisement de la famille et la fatigue des soignants. Les parents n’en peuvent plus de voir leur fille encore reliée à des tuyaux. Nous gardons seulement la perfusion pour soulager la douleur, éviter les convulsions et diminuer la contraction musculaire de la mâchoire. Nous sommes aussi obligés de lutter contre l’hypertension intracrânienne. (…) Soulager ces douleurs que l’on suppose très pénibles est de notre devoir. « D’accord, dit le père. Mais ces médicaments ralentissent le processus de la mort. Je croyais que chez vous les gens mouraient de leur mort naturelle. »

Pas si simple. L’objectif premier des soins palliatifs est de traiter la douleur. Que l’on risque de prolonger les jours du malade ou de les abréger, notre choix va vers la solution qui correspond au maximum de confort pour lui. Ce dialogue constant entre les soignants et la famille est capital. (…) Une simple perfusion pour nous soignants est synonyme de confort, mais peut signifier pour la famille « acharnement thérapeutique »… Voilà pourquoi nous passons du temps à expliquer la raison de chacun de nos gestes. (…)
Cette situation difficile crée des liens privilégiés entre les soignants et les parents de Raphaëlle. Notre relation passe à un autre niveau. Nous discutons de psychologie, de philosophie et de spiritualité. (…) « Je pense qu’ils ont une parole profonde à faire remonter », me confie le soir même un infirmier étudiant en psychologie, qui a souvent conversé avec eux. Je ressens également qu’un geste de réconciliation, ou une autre manifestation familiale doit se déclencher. Raphaëlle n’attend peut-être que cela avant de partir…

Le père de Raphaëlle (…) me raconte que sa femme a ressenti le besoin de demander pardon à sa fille. Tant de rancœurs s’accumulent dans la vie pour des choses non dites, des déceptions non avouées. Lui-même a tenu à remercier sa fille : « Je lui ai dit merci pour tout ce qu’elle m’a apporté. Durant toute sa vie, et même depuis son entrée chez vous. » Voilà venu le temps des réconciliations qui devaient se faire pour établir une véritable communion entre Raphaëlle et ses parents. Ces paroles expriment leur acceptation de sa mort prochaine. Comme s’ils lui permettaient maintenant de partir. Plus d’une fois, j’ai constaté avec les autres soignants, que des personnes en fin de vie attendaient quelques chose avant de mourir, quelque chose ou quelqu’un. (…) Raphaëlle est décédée trois semaines plus tard, calmement."

(1) Escarre : croûte noirâtre qui se forme sur la peau, les plaies, etc. , par la nécrose des tissus.