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"J'avais sous-estimé mes forces"

"Nous ne nous sommes pas dit au revoir", Marie de Hennezel, Robert Laffont, 2000.

"(…) un jeune homme atteint de cette terrible maladie qui paralyse progressivement [la sclérose latérale amyotrophique, appelée aussi maladie de Charcot] m’a parlé de son étonnement devant ses ressources face à sa maladie.

Dans sa table de nuit, il a "son testament de vie", signé quelques mois plus tôt. Il y demande qu’on lui procure une mort douce et sans souffrance dès lors que sa vie aura perdu toute dignité. Je lui ai demandé alors ce que c’est que « la dignité » pour lui. « Quand j’ai signé ce papier, je ne pensais pas que je pourrais supporter tout ça. Maintenant, je me sens en sécurité ici. J’ai dit au docteur que je ne veux pas de trachéotomie, je ne veux pas m’accrocher ! a-t-il ajouté avec une moue de mépris. Il m’a promis qu’il ne me laisserait pas étouffer ni souffrir. Je lui fais confiance. Et puis, c’est curieux, mes plaisirs ont changé. Je ne peux plus marcher, ni me lever, je suis cloué au lit mais respirer est encore un plaisir ! Sentir la fraîcheur du drap sur ma joue, c'est un plaisir ! Rencontrer le regard de ma compagne quand elle me vient me voir, c’est un plaisir ! » (…)"

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