Le témoignage en vidéo
Hervé Messager Kinésithérapeute à Berck-sur-Mer
Le Kiné de Vincent parle …
Depuis la mort de Vincent, il ne s’est pas déroulé une journée
où, ne serait-ce que pendant une seconde, je n’ai pensé à
lui. Je n’y peux rien. Il en est ainsi. Cet écrit n’a aucune
prétention ; il ne se veut ni littéraire, ni politique pour
un quelconque combat, ni jugement pour servir un éventuel
procès. Ce n’est qu’un témoignage… Je ne suis rattaché à aucun
mouvement politique, à aucune religion ni à aucun groupe de
pensée. Ceci n’est que le simple reflet de ma mémoire,
avec ses éventuelles erreurs et zones d’ombre qui me hantent
de temps en temps et que j’aurais aimées ne jamais connaître.
Je ne l’ai pas écrit à la demande ou pour faire plaisir à
qui que ce soit ; mais j’ai eu besoin, comme on peut se livrer
à un psy, de me rappeler l’histoire de Vincent, puis de l’émettre
et de la transmettre à celui ou celle qui pourra peut-être
comprendre mon ressentiment. Je n’en attends rien en retour...
mais je ne pouvais laisser sous silence ce mensonge qui a
bouleversé l’opinion publique, sans qu’elle ne connaisse la
vérité.
L'accident
Vincent fêta ses 19 ans le 3 février 2000 . L'avenir semblait
sans nuage et cette vingtième année s'annonçait sous les meilleurs
auspices. Mais 7 mois plus tard, le 24 septembre, il fut victime
d'un accident de la voie publique ; pour des raisons strictement
inconnues, sa voiture escalada un talus pour aller s'écraser
un peu plus loin sur le bitume dur et froid de la chaussée
qui le conduisait vers ses êtres chers. Les secours ne découvrirent
qu'un corps apparemment sans vie, celui de Vincent. Vincent
présentait un traumatisme crânien, responsable d'une perte
totale de connaissance. il était, en fait, dans le coma et
sa vie ne tenait plus qu'à un cheveu. Ce que les urgentistes
classent en « traumatisme crânien sévère » avec un score de
Glasgow à 3, le minimum sur une échelle graduée de 3 à 15
: pas de réponse visuelle, pas de réponse verbale, pas de
réponse motrice. Après désincarcération, il fut conduit par
les secours routiers au CHU de Rouen dans un service de réanimation
où le principal objet fut en priorité de protéger son cerveau
en souffrance qui s'œdémaciait et gonflait dans sa boite crânienne
inextensible. La souffrance d'une partie du corps traumatisée
se traduit par une augmentation de volume malheureusement
fatale pour un cerveau. Ainsi, notre boite crânienne qui nous
protège par sa robustesse peut s'avérer nuisible en cas d'œdème
cérébral. Notre cerveau n'ayant pas la place pour gonfler
se heurte aux parois osseuses du crâne, se déforme et s'engage
vers le bas, où la voie paraît libre, en touchant le tronc
cérébral, siège des lésions primitives des « locked in syndrome
». Mais la lésion cérébrale de Vincent ne s'arrêtait pas là.
Outre son œdème cérébral avec engagement, il présentait des
lésions axonales diffuses se traduisant sur l'imagerie médicale
par des « pétéchies », synonymes de multiples lésions interrompant
ou pouvant perturber la « communication entre les neurones
». Ce cerveau ne pouvant plus assumer ses fonctions, Vincent
allait vivre sous assistance respiratoire tant que son jeune
cœur allait continuer à battre. A l'époque, Marie, alertée,
m'a dit avoir demandé que son fils ne soit pas la proie d'un
acharnement thérapeutique. Pensait-elle déjà qu'il ne recouvrerait
pas ses facultés antérieures ? Les médecins réanimateurs,
après rapide réflexion, prirent la décision, malgré tout,
de prolonger leurs soins et, quand ce choix fut fait, ils
mirent tout en œuvre pour aboutir.
Vincent sortit de la phase dangereuse pour sa vie. Après
une période où le fléau de la balance pencha tantôt pour la
vie, tantôt pour la mort, c'est la vie qui prit le dessus.
Certes, Vincent survivait grâce à une ventilation assistée
avec intubation pour insuffler l'air dans les poumons. Cette
intubation fut remplacée au delà d'un délai de 9 jours par
une trachéotomie, toujours avec assistance respiratoire.
Le transfert à Berck
Une fois l'état de réanimation de Vincent partiellement stabilisé,
bien qu'il fût toujours dans le coma, son transfert fut décidé.
Garches ne pouvait l'accueillir et ce fut le service de réanimation
polyvalente de Berck qui le reçut le 27 octobre 2000. Pendant
un mois, l'état de Vincent, grâce au personnel du service
de réanimation, s'améliora, lentement, jusqu'au sevrage de
l'assistance respiratoire, moment tant attendu de tout son
entourage. Il ne faut pas oublier que les médecins anesthésistes-réanimateurs
ont le choix, au cours de leur formation très pointue, entre
l'anesthésie et la réanimation. Moins nombreux sont ceux qui
ont choisi de réanimer celui dont le corps, le cœur, le rein,
le poumon mais surtout le cerveau sont au bord de la rupture.
C'est à la fois un grand courage mais aussi une gageure que
de se battre contre une inconnue féroce et imprévisible qui
ne cesse de détruire la vie parce que son nom est « la mort
». Le corps médical a malheureusement appris à la connaître,
à la combattre, mais trop souvent, ses ruses sont plus fortes
et la mort triomphe. On ne peut alors qu'abdiquer, impuissant.
Ce ne fut pas le cas de Vincent. Une fois sevré de sa « machine
» vitale, il sortit de son coma. Il passa au stade « végétatif
», c'est à dire qu'il ouvrait spontanément les yeux, avait
un cycle veille / sommeil, même décalé, et ne dépendait plus
de cette machine qui, stoppée, lui aurait ôté la vie quelques
jours plus tôt. Mais, si cette différence entre le coma et
l'état végétatif est connue par le personnel qui fréquente
les cérébro-lésés, elle est loin d'être évidente pour l'entourage
du patient. La famille est rassurée du sevrage ventilatoire,
de la sortie du service de réanimation de l'être cher, pleine
d'espoir face à la rééducation qui peut enfin être entreprise,
mais elle est aussi inquiète...
Vincent, sauvé de la mort qui aurait bien aimé l'emporter,
inquiétait aussi son entourage. A l'époque, sa mère et son
amie furent les seules à faire preuve d'un intérêt constant
pour l'avenir de Vincent. Peut être que d'autres s'en inquiétèrent
mais cela fut si discret !!! Vincent inquiétait parce qu'il
ne communiquait pas. Il paraissait aréactif aux mots et aux
touchers de sa mère et de son amie. Il semblait loin, si loin...
Le 29 novembre 2000, Vincent fut admis dans le service d'éveil
dirigé par le Dr Rigaux. Vincent y eut une prise en charge
traditionnelle par un kinésithérapeute, Manu, qui se chargea
de son état respiratoire, de son installation tant au lit
qu'au fauteuil roulant et de son état orthopédique, c'est
à dire la mobilité de toutes ses articulations que Vincent
ne pouvait effectuer seul. Mise à part la rééducation et les
soins quotidiens dont Vincent avait besoin, il fut accueilli
par une équipe transdisciplinaire où infirmier(e), aide soignant(e),
ergothérapeute et kinésithérapeute travaillent ensemble pour
essayer de trouver un code de communication avec celui qui
n'est plus capable de s'exprimer spontanément, suite à sa
lésion cérébrale.
Les premiers espoirs
Vincent ne présentait pas de signe d'éveil évident. Cependant,
il commençait à sursauter au bruit à manifester des retraits
au toucher mais tout cela ne semblait pas cortiqué, autrement
dit réfléchi. Un patient ne passe pas du stade végétatif à
l'éveil du jour au lendemain. Aux travers de toutes les modalités
sensorielles, il « franchit » progressivement différentes
étapes : rien, réflexe, retrait, retrait avec habituation,
localisation puis discrimination. Parfois, dans certaines
modalités, il est aréactif par cécité corticale, surdité verbale
ou aphasie, paralysie motrice ou autre... ARTE, chaîne de
télévision, fut admise dans nos locaux pour effectuer un reportage
sur nos prises en charge afin d'améliorer la compréhension
du large public qui avait découvert depuis quelques temps
le « Scaphandre et le papillon » de Dominique Bauby. Bien
que ARTE fût discret et respectueux de notre travail, nous
sentions tous la présence de la caméra. Quand je dis tous,
j'y associe Vincent qui, pour la première fois, fut différent
; sa réactivité à l'entourage fut surprenante. Il présenta,
ce jour-là, des preuves de conscience de son environnement,
non spectaculaires certes, mais probantes de son éveil en
court. Il releva la tête, ses yeux se fixèrent sur une caméra,
puis il retomba dans un état où le monde extérieur lui semblait
indifférent. Malheureusement, les jours qui suivirent ne vinrent
pas confirmer l'état de vigilance éventuelle de Vincent. Ainsi,
Vincent ne présentait pas un état d'éveil franc bien que chacun
d'entre nous ressentait quelque chose de positif, impossible
à nommer avec certitude.
Après quelques semaines sans modification comportementale
de Vincent, notre équipe décida d'arrêter les sollicitations
multisensorielles dont il bénéficiait et d'en faire profiter
d'autres patients végétatifs. L'arrêt de ce mode de prise
en charge n'est jamais définitif ; mais l'absence de communication
visuelle, auditive, tactile, motrice ne nous permettait pas,
à cette époque, de persévérer dans notre recherche communicative.
Vincent rejoignit les autres patients pour y recevoir les
soins classiques de tous les cérébro-lésés, dans l'espoir
que nous avions tous de le voir un jour prochain communiquer.
Marie était très présente au chevet de Vincent. Sa petite
amie n'avait, elle, plus l'espoir de retrouver le garçon qui
l'avait séduite. Elle exprima d'ailleurs nettement qu'elle
ne viendrait plus si Vincent ne recouvrait pas son état antérieur.
Ses visites furent de plus en plus rares et on ne la vit plus
pendant de longs mois. Cependant, bien que ce ne fût pas apparent,
Vincent sortait discrètement de son état végétatif et c'est
sa mère qui en fut le premier témoin. Beaucoup de familles,
et c'est humain, sont si avides d'espoir qu'elles interprètent
certains événements comme des signes d'éveil. Ainsi, une famille
qui fut frappée par le malheur de voir leurs deux filles plongées
dans le coma lors d'un même accident de la voie publique n'a
pu s'empêcher, suite à l'éveil de la plus jeune, de croire
que la seconde n'avait, en fait, que du retard sur sa soeur,
et interpréta ainsi des mouvements dus à l'hypertonie comme
des signes cortiqués. C'était malheureusement une erreur.
Pour Vincent, ce fut différent ; Marie accourut un jour pour
annoncer au médecin que son fils essayait de communiquer par
pressions du pouce dans certaines circonstances. Le médecin,
et c'était son devoir, prévint Marie que ce devait être une
interprétation de sa part et qu'il ne fallait pas s'y accrocher
comme à une certitude. Ce fut mal interprété et le reproche
nous en a été fait.
C'était pourtant pour la protéger d'un éventuel espoir déçu.
Quoi que sa mère puisse en dire aujourd'hui, malgré nos doutes
sur un éveil tardif, Vincent réintégra le service transdisciplinaire
de sollicitations de la communication. Afin d'éviter toute
interprétation et pour confirmer nos conclusions avec le moins
de subjectivité possible, nous nous servons d'une batterie
de tests, sous forme d'échelles diverses, toutes publiées
après validation. Elles sont d'origine anglo-saxonnes et leurs
versions françaises se doivent d'être respectées scrupuleusement,
tant dans leur sens initial que pour leur mode d'utilisation.
Ces échelles, cependant, ne sont qu'un complément et ne remplacent
pas les observations quotidiennes du personnel hospitalier
et de l'entourage tant familial qu'amical. Souvent, par un
lien affectif privilégié, les premiers signes d'éveil de la
conscience apparaissent aux familles ou plus particulièrement
à l'un de ses membres. Cependant, nous savons qu'un code de
communication en privé se doit d'être reproductible auprès
« d'étrangers » pour être considéré fiable et s'en trouver
confirmé. Vincent, rapidement (au bout de 10 à 15 jours),
nous répondit à quelques ordres simples ; nous ne cherchions
pas uniquement à retrouver ce que Marie nous avait décrit
mais voulions savoir à quel point Vincent était sensible à
son environnement. Les sollicitations n'étaient pas uniquement
auditives avec réponses manuelles, mais aussi visuelles avec
ordres simples écrits, reconnaissances d'objets divers, réponses
tactiles, motrices, etc...
Vincent avait donc commencé à communiquer avec sa mère avant
de le faire avec nous ; mais si cette évolution fut accueillie
avec joie, la reprise pour un ex-comateux d'une manière de
s'exprimer, quel qu'en soit le moyen, révèle et fait apparaître,
la plupart du temps, l'état de confusion du patient qui ne
pouvait être décelé auparavant, de par son mutisme.
La sortie de l'éveil
Si l'éveil était en marche, le code fiable cachait des problèmes
que l'on retrouve toujours chez nos patients cérébro-lésés.
Vincent devenait pauci-relationnel, c'est-à-dire qu'il ne
répondait pas encore systématiquement à toutes les sollicitations
et, d'un jour à l'autre, d'une heure à l'autre, son état de
vigilance variait avec une fluctuation des réponses. De plus,
au fur et à mesure que la santé de Vincent évoluait, alors
qu'il sortait définitivement de son état végétatif, la phase
incontournable d'Amnésie Post Traumatique (APT) devenait évidente.
La mémoire dite « rétrograde », antérieure à l'accident, est
la plupart du temps conservée, avec bien sûr une période d'oubli
plus ou moins longue précédant immédiatement la lésion cérébrale...
l'accident. La mémoire « antérograde » par contre, postérieure
au coma, est altérée pendant la phase d'Amnésie Post Traumatique
au cours de laquelle le patient ne mémorise pas ce qu'il a
fait quelques heures, voire quelques minutes plus tôt. Il
ne sert à rien d'essayer un jogging mental par répétition
même s'il est utile de corriger les erreurs ponctuellement.
Le patient est incapable d'apprentissage ; le malade a perdu
tous ses repères. Son APT est en fait une phase de confusion
plus ou moins longue qui, chez certains patients, ne guérit
jamais.
Vincent sortit rapidement de cet état confusionnel. En fait,
il apparaîtrait aujourd'hui que l'absence primitive de communication
fut longue à se dissiper et qu'elle fut concomitante à la
période de confusion, en masquant ainsi cet état. Mais, à
l'issue de l'APT, certains troubles encore existants deviennent
séquellaires... Provisoires ou définitifs... (II en est ainsi,
par exemple, de la mémoire de certains patients en dehors
de toute confusion.)
Ce n'était pas le cas pour Vincent : il mémorisait correctement.
L'apparition des troubles comportementaux
Vincent, malgré l'intégrité de ses fonctions intellectuelles,
présentait un syndrome frontal provoquant des persévérations
dans ses choix et son discours en l'empêchant de modifier
ses propos et décisions quand ceux-ci manquaient de véritable
réflexion. Ainsi, par exemple, Vincent avait une peur inexpliquée
du lève-malade qui est pourtant le moyen le plus «soft» de
transfert des patients dépendants. Il préférait être porté
«à bras», sans se soucier d'ailleurs – et je le comprends
– de l'état de notre colonne vertébrale. Même si le lève malade
est un confort indéniable pour le patient comme pour le soignant,
cette peur était la sienne et j’ai choisi de la respecter
d’autant qu’il n’était pas trop lourd. Je me suis donc engagé
à le porter systématiquement avec l’aide d’un collègue. Rien
que pour cela, il était ravi.
Un jour, Vincent refusa de passer un scanner cérébral nécessaire
à détecter les séquelles de sa lésion. Par hasard, je passais
devant sa chambre au moment où le Dr Rigaux essayait de comprendre
ce refus : «Mais pourquoi, refuses-tu le scanner ?» Habitué
à Vincent, j’ai pu lui certifier que le transfert lit-plan
de radiologie ne se ferait pas avec un lève malade. Vincent
accepta immédiatement l’examen radiologique ! Par chance,
j’avais pu faire la corrélation entre la peur du lève malade
et le refus du scanner. Vincent désirait être rééduqué à l'heure
prévue, prendre tel ascenseur et ne connaître aucune modification
de sa routine ; tout changement était, pour lui, une source
de panique, de perte de repères, un danger, pourtant non potentiel
ni même hypothétique...
Ce n’est aucunement faire injure à Vincent que d’admettre
qu’il souffrait de réels troubles du comportement : raisonnement
parfois faussé, persévération dans l’erreur, refus ou déni
des obstacles, «anosognosie» aussi un certain temps… Ce terme
caractérise des patients qui refusent de reconnaître leur
mal : « Oui, je n’arrive pas à marcher mais, dans ma tête,
tout va bien : je suis comme tout le monde ». Mais non : il
faut dire et admettre que ces patients là, quelle que soit
leur intelligence, ne raisonnent pas normalement. Et quand
ils raisonnent mal, non sur un petit fait de la vie quotidienne
mais sur un point important de leur santé, il ne faut surtout
pas se laisser abuser, les prendre au mot. C’est tout simplement
une question de respect vis-à-vis d’eux puisqu’on pourrait
en venir, en suivant certains raisonnements faussés, à les
mettre en danger.
Les déceptions
Après la certitude de l'éveil, la priorité des familles -
et c'est légitime - est de voir marcher leur être cher. Qu'importe
l'importance de l'orthophonie, de l'ergothérapie et de la
neuropsychologie, ce qui comptait pour Marie était de voir
Vincent se mouvoir, se déplacer seul et ainsi refléter une
image positive à son entourage. On a beau expliquer, prévenir
les familles que l'état fonctionnel d'un patient n'est que
la partie visible d'un iceberg, la kinésithérapie leur apparaît
primordiale. Mais cette discipline a ses limites et ne peut
donner la faculté d'une indépendance fonctionnelle à celui
qui, malheureusement, n'en a pas les possibilités motrices,
suite à son atteinte neurologique.
Si l'état de conscience était devenu évident, la récupération
des facultés fonctionnelles de Vincent était loin d'être identique
et parallèle. Nous étions confrontés à une double hémiplégie
avec syndrome d'engagement du tronc cérébral. Ce n'était pas
une tétraplégie comme cela a été repris par tous les médias.
Il n'y avait pas de lésion de la moelle épinière mais une
lésion cérébrale. Si l'on peut oser deux comparaisons grossières,
ce n'est pas la ligne haute tension qui était atteinte mais
la centrale électrique... De plus, la lésion secondaire par
engagement du tronc cérébral, ne permettait pas à Vincent
de fermer les paupières, provoquant ainsi, malgré les produits
ophtalmiques, une ulcération des cornées nécessitant deux
tarsorraphies, c'est-à dire la fermeture partielle des paupières
par un point de suture, ce qui, évidemment, nuit à la vision.
Cette même atteinte du tronc cérébral empêchait aussi une
déglutition normale et provoquait des fausses routes, dangereuses
pour l'état pulmonaire et rendant impossible une nutrition
par voie naturelle. C'est une gastrotomie ou une jéjunotomie
qui, par sonde directe, permit au patient de s'alimenter...
(Je ne sais plus aujourd'hui laquelle des deux solutions avaient
été adoptée, l'orifice d'entrée de la sonde étant le même).
Enfin, Vincent présentait une paralysie faciale d'origine
centrale rendant son visage amimique, sauf quand il riait,
et il riait souvent.
Outre les conséquences ci-dessus, la double hémiplégie ne
permettait pas de faculté motrice fonctionnelle du reste de
son corps. Certes une motricité du pouce droit lui permettait
de communiquer par pression, une motricité partielle du membre
supérieur droit, tant à l'ensemble des doigts qu'au coude,
se manifestait de plus en plus mais elle était parasitée par
un hypertonie (tonus musculaire anormal) qui limitait ses
mouvements mais aussi par des syncinésies (mouvements involontaires
parasitant les essais de mouvements volontaires).
Vincent était depuis longtemps sevré de sa trachéotomie ;
il respirait sans aucune assistance et, excepté au cours d'un
encombrement bronchique exceptionnel source d'inconfort, il
ne présenta jamais de problème respiratoire pouvant être fatal.
Après avoir connu Vincent dans ses phases d'éveil, c'est à
moi que revint sa prise en charge kinésithérapique. Son rééducateur
initial, pour des raisons strictement personnelles, quitta
notre établissement. Marie me demanda de s'occuper de son
fils. Mes possibilités d'aider Vincent étaient limitées à
cause de la pauvreté de sa récupération motrice. La rééducation
d'un cérébro-lésé n'est pas un acte magique qui fait recouvrer
au patient toutes ses capacités fonctionnelles. Si la commande
ne répond pas correctement, le kiné ne peut qu'entretenir
l'état orthopédique de son malade en luttant, entre autres,
contre l'hypertonie par postures d'inhibition.
Bien des familles, d'ailleurs, font reposer la récupération
sur nos épaules. Elles nous offrent champagne ou chocolats
quand tout va bien mais nous en veulent quand le résultat
n'est pas celui qu'elles espéraient. Il faut voir, dans ces
reproches, l’expression de leur souffrance. Ainsi, un patient
pauci-relationnel ne se serait pas éveillé parce que la kinésithérapie
avait été arrêtée, sur décision médicale concertée, au bout
de 18 mois sans aucun progrès... Pour l'épouse d'un autre
patient, son mari lui aurait dit, par communication facilitée,
qu'il ne progressait pas parce que le kiné n'y croyait pas,
etc. Ces familles, dans la souffrance, n'imaginent pas que
leurs propos, surtout quand on pense avoir tout donné, nous
font mal. C'est bien sûr leur mal-être qui parle mais elles
ne doivent pas oublier que nous ne sommes pas responsables
du destin qui a amené leur être cher dans notre service et
qu'enfin, s'il existait un moyen universel d'éveiller et de
redonner à un patient toutes ses facultés antérieures, nous
l'utiliserions. La rééducation en neurologie centrale n'est
pas comparable à celle d'une fracture du poignet, d'une prothèse
de hanche ou d'une hernie discale : elle est dépendante totalement
d'une récupération spontanée du cerveau que nous essayons,
quand elle se manifeste, de guider vers une récupération fonctionnelle.
Ma relation avec Vincent
Lorsque j’ai pris en charge Vincent en kinésithérapie, j’ai
découvert un patient qui était là depuis six mois et qui avait,
comme je l’ai expliqué, son caractère bien trempé, ses habitudes,
ses persévérations. C’est donc moi qui me suis plié aux habitudes
de Vincent… sauf pendant les séances de rééducation. En rééducation,
c’était moi le patron. Sinon, on aurait passé des heures à
discuter. Vincent aimait, en effet, beaucoup échanger. Le
pouce, pour discuter, ça marchait !
A part ses troubles du raisonnement dus à son accident, Vincent
était un garçon comme tout le monde. Ce n’était absolument
pas le malade au bout du rouleau qu’on a décrit. On blaguait
souvent. Et quand on blaguait, il riait. Je peux assurer qu’il
y avait du son. Parfois, on l’entendait de loin. Je me souviens
que la veille de sa mort, il riait.
Malgré ses troubles du comportement, il était, par exemple,
très intéressé par les informations à la télévision : il les
écoutait, il les regardait avec attention. Les attentats du
11 septembre furent pour lui l’un des derniers évènements
marquants. Mais il aimait surtout le sport. Comme il savait
que c’était aussi mon cas, nous en parlions souvent. Nous
avons notamment vécu des moments très forts lors de la coupe
du monde de football 2002. Un matin, vers 8h30, c’était la
rencontre France Uruguay. A cette heure là, je travaillais.
J’avais donc demandé à Vincent de m’informer des résultats.
Comme sa chambre était juste à côté de la kiné, j’allais tous
les quarts d’heure lui demander : « On en est oû ? » Et c’est
ainsi que Vincent m’a répondu avec son pouce : « Titi Henry
a eu un carton rouge, on fait zéro - zéro ». Je suis vite
reparti et j’ai pu dire à tous les copains dans le service
: « On est toujours à zéro - zéro, mais on n’est plus que
dix ». Vincent faisait ces petits gestes pour moi avec simplicité
et gentillesse...
Sur les 34 mois que Vincent a eu de vie après son handicap,
je m’en suis occupé pendant 28 mois (quand on a en charge
des patients cérébro-lésés, c’est en général pour longtemps).
Au bout de 28 mois, des liens particuliers se nouent, des
liens très forts. Avec Vincent, on est vite passé au tutoiement.
Il était devenu un copain. Vincent et moi pouvions tout autant
nous disputer quelque fois, comme n’importe quels amis exprimant
leurs désaccords. Mais cela n’allait jamais très loin. On
était vraiment des amis. D’ailleurs, quand je n’étais pas
là, Vincent ne voulait plus venir faire sa kiné, non pas parce
que j’étais le meilleur kiné mais parce qu’il tenait à cette
relation à deux avec moi. Il en faisait de même avec son ergothérapeute.
Je tiens à préciser que mon métier – c’est un des éléments
qui me font l’aimer – me donne l’occasion de nouer ainsi des
relations tout aussi fortes avec les patients qui ont précédé
ou suivi Vincent. Mais qui s’intéressera à leur histoire ?
La lettre au Président
A la fin du 3ème trimestre 2002, soit deux ans après l'accident,
l'état de Vincent était devenu stationnaire malgré des petits
progrès supplémentaires et réels de la motricité du membre
inférieur droit, malheureusement non fonctionnels.
Lors d'une entrevue entre le médecin et Marie, sans le cacher
à Vincent, il fut évoqué de penser à l'avenir car le service
de rééducation n'était plus approprié à la situation d'un
patient dont les possibilités sont en stagnation depuis quelques
temps. Ce fut à l'origine du déclenchement de ce que les médias
ont baptisé « L'affaire Humbert ». Marie n'avait pas le couteau
sous la gorge et avait du temps devant elle pour s'organiser.
On n'allait pas mettre son fils à la rue ni l'envoyer dans
un quelconque mouroir ; mais il fallait qu'elle entrevoit
avec son fils un projet de vie, ailleurs.
Vincent comprit ce jour-là qu'il resterait lourdement handicapé.
En fait, il me l'a « dit ». Il le savait depuis quelques mois
mais espérait ne pas se l'entendre dire. Il en voulut au médecin
de l'avoir dit et refusa de ma part toute explication. Il
n’acceptait pas, en réalité, de devoir modifier sa routine
quotidienne qui, pour lui, représentait ses repères, sa sécurité.
Il avait peur de tout changement. Dès cette époque, quand
son ergothérapeute ou moi-même n'étions pas là, il se mit
à refuser sa rééducation. Et si je devais changer son horaire,
en le prévenant bien sûr, il refusait aussi de venir. C'était
la manifestation de son syndrome frontal dont il n'était pas
maître, de par sa lésion cérébrale. Il ne pouvait admettre
une souplesse dans sa prise en charge et dans ses habitudes.
Une maison d'accueil spécialisée (MAS) pour adultes venait
d'ouvrir à quelques centaines de mètres: elle était moderne,
rutilante, dirigée par un médecin de notre établissement connaissant
bien les patients cérébro-lésés et le personnel était issu
de nos services. Marie fut conviée à la visiter. Elle s'y
rendit avec la marraine de Vincent qui était là pour une semaine.
Le lendemain, suite à mon interrogation, Marie me déclara
que ce n'était pas ce qu'il fallait pour son fils et que ce
n'était « pas bien ». La marraine de Vincent m’exprima clairement
un avis contraire : « C’est tout neuf, c’est grand et magnifique
». Elle me rappela que Marie avait eu la veille la même impression
qu’elle. mais Marie l'a reprit, estimant que «Titi », comme
elle surnommait son fils, n'aimerait pas. J’ai demandé alors
à Marie : « Mais l’as-tu emmené ? » (au bout de trois ans,
je tutoyais Marie). Titi, en fait, n'avait pas été convié
à la visite, alors qu'une simple demande d'ambulance aurait
été acceptée. C’est à partir de ce moment-là que Marie a changé
profondément. Je pense qu’elle fut complètement phagocytée
par des associations militantes. Refusant toutes nos initiatives,
elle freinait des pieds et des mains.
Un lundi, j'aperçus, dans la chambre de Vincent, un journaliste
local d'un hebdomadaire de Montreuil-sur-Mer. Marie me le
décrivit comme un « grand ami » de Vincent. Mais quand, ensuite,
je me suis mis à évoquer cet «ami» devant Vincent, je fus
stupéfait : il me certifia qu'il venait de faire sa connaissance
!
C'était le début de la médiatisation. Vincent avait écrit
sa lettre au Président et ce média local allait s'en faire
l'écho. Trois jours plus tard, l'hebdo paraissait avec, en
première page : « Vincent Humbert demande le droit de mourir
», avec des précisions erronées sur l'état de santé du soidisant
auteur de la lettre. Soi-disant, parce que..., connaissant
Vincent, les termes et la prose ne lui ressemblaient pas ;
il avait sûrement émis l'idée de base mais ne savait utiliser
la langue française avec une telle facilité et une telle subtilité.
Derrière ce qui était dit de la réalité indéniable de son
état, je découvrais des sophismes qui ne pouvaient venir de
lui comme le rapprochement entre le droit de grâce présidentiel
et la revendication d’un droit à la mort. Ce n’était pas Vincent
! C'est une monitrice éducatrice qui se chargea de rédiger
ce courrier. Pourquoi ? Je ne le sais pas. Elle ne connaissait
pas plus Vincent que d'autres. Marie me certifia qu'elle ne
découvrit cette missive qu'a posteriori. Si c'est vrai, la
rédactrice aurait dû lui en parler avant l'envoi car un adulte
vulnérable est sous tutelle. La tutrice était Marie, c'est
du moins ce qu'elle m'a dit à plusieurs reprises. Je crois
cependant que, l'une comme l'autre, ont oublié ou fait abstraction
des troubles neuropsychologiques et comportementaux dont souffrait
Vincent. C'est pourtant bien en présence de Marie que ce journaliste
local fut présent dans la chambre de son fils. Qui l'a appelé
? Ce n'est pas Vincent.
Simultanément à cet événement, Marie aurait dû, à la demande
du médecin, rencontrer une assistante sociale de notre établissement
pour remplir un dossier destiné à la COTOREP, permettant à
son fils un placement dans un lieu de vie spécialisé, correspondant
à son handicap, à Berck ou ailleurs. Mais Marie ne se précipita
pas dans cette voie ; elle n'en effectua que les prémices.
Elle semblait déjà n'envisager d'autre possibilité qu'un passage
à l’acte, imaginant peut-être une caution présidentielle et
ne se donnait donc pas la peine de chercher un futur lieu
de vie pour son fils.
Vincent était en attente d'une réponse du Chef de l'Etat
mais j'ai encore du mal à croire qu'il espérait un accord
pour sa demande du « droit de mourir ». Il aurait fallu faire
preuve de grande naïveté pour espérer une bénédiction présidentielle
à sa requête. C'était, je le pense fortement, la médiatisation
qui semblait être recherchée. Peu de temps plus tard, la réponse
tant attendue arriva. C'était une lettre passe partout, envoyée
probablement par un chef de cabinet sans, je le crois, que
le Président n'en ait été informé. Et s'il l'a été, il ne
pensait sûrement pas, à l'époque, aux vagues qui s'en suivirent.
Il y a tant de courriers qui sont adressés à l'Elysée que
le chef de I’Etat en confie à ses collaborateurs la lecture,
la réponse et l'éventualité de son information personnelle.
Le contenu de la missive du Chef de l'Etat, écrite par procuration,
n'a pas satisfait Vincent et Marie. Le droit de mort n'en
était évidemment pas l'objet mais, tout au contraire, encourageait
le patient à se battre pour la vie. Le jour qui suivit cette
réponse, Vincent refusa d'être installé en fauteuil roulant
pour venir en rééducation. Intrigué de son absence, je suis
allé le voir dans sa chambre pour comprendre. Par le moyen
de communication qu'il avait choisi, faute de mieux, il me
déclara que plus rien n'avait d'importance, ni sa rééducation,
ni son installation au lit, ni même la télévision qui lui
apportait une occupation de l’esprit. Je me souviens l'avoir
pris au pied de la lettre, faisant semblant d’exécuter ses
ordres. Dans la minute qui suivit, avec un large sourire,
Vincent me demanda de lui rendre son confort et sa distraction,
ce que je fis rapidement, évidemment.
Cependant, Vincent changea d'attitude. Il devint de plus
en plus exigeant tant pour la place millimétrée de sa têtière
que pour la position de son pied gauche sur la palette du
fauteuil roulant. Il décida de ne venir en kinésithérapie
que les mardi et jeudi à heure précise, sans aucune possibilité
de changement. Son syndrome frontal avait décidé pour lui
et rien ne l'en ferait démordre. D'ailleurs, il n'en démordit
jamais...
La médiatisation
Jusqu'à présent, la lettre de Vincent au Président, la réponse
et la publication dans un hebdo local ne touchaient que le
petit monde qui entourait Vincent et les lecteurs de l'arrondissement
de Montreuil-sur-Mer. Le journaliste avait son scoop mais
ne se soucia pas de vérifier si ses sources reflétaient la
réalité. Il était venu, mais n'avait certainement pas de connaissances
médicales pour son discernement. Cela n'entraîna pas de vagues
suffisantes ou du moins celles qui étaient probablement attendues.
Et puisque cela ne suffisait pas, quelques semaines plus tard,
la lettre attribuée à Vincent fut publiée dans un journal
à tirage national. Tous les médias s'en firent l'écho comme
une traînée de poudre. La TV, les médias audio, la presse
régionale, etc. C'était devenu « l'Affaire Humbert », médiatisée
au niveau national, de quoi émouvoir pendant un certain temps.
Tous les mensonges furent alors divulgués, sans recul. La
France entière s’est apitoyé sur ce jeune homme, pompier bénévole,
remplaçant un collègue retenu par une fête de famille, et
qui, après une dure journée de labeur, rentra chez lui et
y croisa son horrible destin... La pitié s'emparait de tous
mais chacun sait qu'elle n'a jamais aidé qui que ce soit ;
la compassion ne suffit pas, non plus... Malgré tout, la mayonnaise
allait prendre : tous les ingrédients y étaient. Et soudain,
ce cas nécessitait une attention différente comme si les autres
patients que nous avions en charge ne méritaient pas le même
droit au soin, la même compassion, la même affection de nous
tous. Vincent devenait un cas à part, et sa demande au Président
faisait la « une » de tous les journaux.
Ce qui m’a le plus révolté dans l’avalanche médiatique, c’est
la répétition en boucle d’une multitude de mensonges. Tous
les médias ont repris ces inepties comme s’ils n’avaient aucun
souci de vérifier la vérité. Vincent n’était pas tétraplégique.
Aucun médecin n’a dit à Marie que son fils avait une lésion
de la moelle épinière. Vincent n’était pas aveugle même s’il
ne voyait pas bien. Vincent n’avait pas de perfusion. Il avait
juste une gastrostomie parce qu’il ne pouvait déglutir correctement.
(C’est d’ailleurs par là que sa mère mettra le Phénorbital.
S’il avait été injecté dans une perfusion, Vincent serait
mort en une heure. Dans l’estomac, il faut beaucoup plus de
temps…)
La dernière année
Le temps passa. Vincent venait participer à sa rééducation
deux fois par semaine, à heure fixe et inébranlable. Il voulait
parler, parler à tel point que je me suis mis d'accord avec
lui d'effectuer nos échanges qu'en milieu de séance, pendant
une pause de repos. Bien que je comprenne parfaitement le
besoin de communiquer qu'éprouvait Vincent, je me devais tout
de même d'assumer sa rééducation et de protéger son état orthopédique.
C'est surprenant comment Vincent, à cause de son handicap
cérébral, n'avait plus la conscience de la différence entre
le détail et le primordial. Il s'attachait autant à des pacotilles
qu'aux évènements importants. Il n'avait plus la notion de
mesure... Marie, sa mère, pour des raisons qu’on peut comprendre,
ne voulait pas reconnaître ces troubles cognitifs ou du comportement
: quand je les évoquais devant elle, elle se fermait, se réfugiant
dans le déni. Que son fils fut dépendant physiquement suffisait
à sa peine.
S'il faut chercher au travers de « l'affaire Humbert » un
intérêt à la médiatisation, j'en trouverais tout de même un.
Comme tout un chacun, un rendez-vous chez l'ophtalmologiste
est long à obtenir, Vincent était aussi en attente d'une consultation
à Lille pour ses problèmes visuels. Ainsi, après la publication
nationale du courrier attribué à Vincent, son cas devint prioritaire
; après une ablation de ses tarsorraphies, il alla consulter
à Lille et revint rapidement avec une paire de lunettes, hypersophistiquée,
comme je ne n'en ai vue qu'en consultation pour effectuer
les diagnostics. Enfin, Vincent ne se contentait plus d'un
semi brouillard lui permettant d'imaginer les images de la
télévision ; il les voyait, moins bien que la normale, mais
pouvait les distinguer, à moins de 2 mètres. Il était mal-voyant
mais non aveugle...
Marie, apparemment ravie, raisonnant positivement, me demanda
quelques adresses pour aller acheter à son fils une TV à écran
plat, persuadée que cela serait utile. Je n'ai jamais vu ce
poste de télévision... et Vincent se contenta d'un récepteur
de l'hôpital sur roulettes avec télé-commande qu'il apprit
rapidement à utiliser, bien que rudimentairement. Malheureusement,
ces lunettes ne changeaient en rien l'impossibilité de clignement
des paupières, donc de lubrification des yeux . Des gouttes
étaient nécessaires, environ toutes les heures sous peine
de nouvelles ulcérations de la cornée. Tout le personnel en
ayant été informé, se relaya au chevet de Vincent pour lui
prodiguer ses gouttes salvatrices, et probablement qu'il en
eut plus que prévues tellement nous y pensions.
Cependant, la peur inexpliquée, majorée par le syndrome frontal
du patient, prit le dessus en quelques jours. Vincent refusa
ses lunettes et préféra des pansements occlusifs avec fenêtre
translucide et transparente évitant, bien sûr, toute poussière
éventuelle sur sa cornée mais diminuant les capacités visuelles
qu'il venait de recouvrir... Vincent était ainsi et ce n'était
pas de sa faute... Et Marie, la plupart du temps, l'écoutait,
acceptait, sans peut-être comprendre qu'un adulte, quand il
raisonne comme un enfant, doit être traité comme un enfant,
avec tout le respect qui lui est dû.
Cette année 2003 n'apporta pas de progrès fonctionnels à
la récupération de Vincent ; il restait dans un état de dépendance
complète et même si quelques modifications positives pouvaient
survenir, il resterait dans un état où une tierce personne
serait indispensable, quotidiennement, presque en permanence.
Cependant, quelle que soit sa dépendance, je suis sûr qu’il
n`avait aucune souffrance physique. Aucun nuage de mort ne
se profilait à son horizon ; son état respiratoire ne nécessitait
quasiment plus de besoin de rééducation... Bref, « il allait
bien », en dehors de ses problèmes neurologiques... Sa vie
n'était pas en danger. Il n'allait pas finir ses jours à lutter
entre la vie et la mort.
Le Président ne pouvait être indifférent à la lettre publiée
ou relatée par tous les moyens, comme personne d'ailleurs
n'aurait pu l'être. Il décida de recevoir Marie Humbert mais
ne put, par son intermédiaire, ne faire transmettre à son
fils qu'un message d'espoir en promettant probablement une
aide afin de donner à Vincent un avenir sans nuage, loin des
problèmes pécuniaires... Marie ne transmit à Vincent qu'une
partie de ses propos avec M. Chirac. Cette partie où il ne
pouvait accéder à sa demande... et si elle parla du reste
de son entrevue, ce fut sans conviction car Vincent ne m'en
« parla » jamais.
Vincent se mit à recevoir des centaines (ou peut-être plus)
de lettres de toute origine et tout auteur, de France, de
Suisse, de Belgique, du Canada et d'ailleurs, avec des photos
diverses, des calendriers de pompiers. Son courrier au président
avait ému et faisait pleurer dans les chaumières... et Vincent
était heureux que l'on pense à lui. Si son cas était émouvant,
de nombreux autres le sont mais n'ont pas hérité de la médiatisation.
Ainsi, tous les ans, depuis longtemps, de nombreux jeunes,
entre autres, sont victimes d'un accident de la voie publique
et tombent dans le coma. Qu'importe, pour moi, qu'ils en soient
responsables ou non... Ils sont tous importants et ont tous
le droit à la même attention et la même considération.
En mai 2003, Marie me demanda d'aider Vincent à pallier un
inconfort dû à une position des orteils de l'un de ses pieds
quand il était couché. Cela pouvait paraître banal, mais cela
faisait aussi partie de mes attributions et nous savons tous
que, parfois, un détail physique peut nous empêcher de trouver
le sommeil. Pour la première fois, en ma présence, le fils
et sa mère étaient en désaccord. Vincent, dans l'intimité,
avait signalé son inconfort à Marie qui m'en avait parlé sans
son accord. J'avais une solution partielle à son problème
: la confection rapide d'une orthèse souple, moulée sur les
orteils de Vincent. Marie fut d'accord, Vincent ne le fut
pas. Je savais pourquoi Vincent n'en voulait pas, ni même
en faire l'essai ; il avait peur d'une nouvelle inconnue.
Peut-être que le moulage ferait mal, peut-être que l'orthèse
serait inutile, peut-être une nouvelle contrainte ? Vincent
était comme cela. Bien que non-victime d'un Locked in syndrome,
il en avait de nombreux points communs, tant physiques que
comportementaux, avec son intégrité intellectuelle mais aussi
sa dépendance physique quasi totale. Devant le désaccord de
la mère et du fils, je ne savais que faire ; je me suis un
peu fâché en précisant que l'accord de Vincent m'était nécessaire
et qu'il était temps que chacun d'eux parle le même langage.
Ce à quoi Marie répéta qu'elle était sa tutrice, qu’elle avait
donc le pouvoir de décision et elle ajouta que, de toute façon,
bientôt, dans quelques mois, je serai débarrassé de tous les
deux !
J'ai cru, à l'époque qu'elle s'était enfin décidée à un projet
de vie. L'avenir me prouva combien je me suis trompé. Peut-être,
si je l’avais compris, aurais-je pu en parler directement
à Vincent en l’aidant à entrevoir l’avenir autrement ?
Juillet et août 2003 furent des mois chauds sur le plan météorologique
et les médias étaient attirés par d'autres événements tragiques.
Des milliers de morts dus à la canicule avaient fait passer
« l'Affaire Humbert » au second plan. C'est en septembre,
après cette pause momentanée que l'Affaire Humbert reprit
de plus belle. Vers le milieu du mois, Marie eut dans les
mains le livre attribué à Vincent. J'ai, je l'avoue, un peu
insisté pour le feuilleter dans la chambre du patient, mais
n'ai pu que le survoler en faisant défiler les pages car Marie
me le reprit des mains. « Titi avait fait cela pour s'amuser
et ne parlait de personne », m'affirma sa mère. J'avais pourtant
vu quelques noms et prénoms dans mon rapide coup d'œil. En
kiné, le lendemain, j'ai parlé de ce livre à Vincent. On en
a ri ensemble, il me promit une dédicace particulière, tout
cela sous forme de blagues.
Le 21 septembre, la première chaîne de la télévision française
accorda dans son émission « 7 à 8 »» une interview à Marie
au cours de laquelle elle affirma qu'elle aiderait son fils
au suicide. Elle ne prononça d'ailleurs pas ce mot, ni le
mot euthanasie. Ensuite, les médias, et probablement certaines
associations, ont voulu en faire une affaire d’euthanasie
plutôt qu'un suicide assisté. On parle en principe d’euthanasie
pour des situations de fin de vie (ce qui n’était absolument
pas le cas de Vincent) tandis que le suicide assisté peut
intervenir n’importe quand. Le 22, dans la matinée, ce fut
la 2ème chaîne puis le 23, la promotion du bouquin.
Le 24 septembre 2003, Marie injecta dans la sonde d'alimentation
de Vincent une forte dose de barbituriques qui lui avait été
envoyée de Suisse. Elle ne s'en cacha pas et le déclara spontanément
au médecin dès qu'elle le rencontra. Vincent fut transféré
dans le service de réanimation de notre hôpital. Le vendredi
26 septembre, alors que j'avais cru comprendre, le matin même
par une collègue travaillant en réa, que le patient sortait
doucement de son coma médicamenteux, j'appris, vers 10h45
que Vincent était décédé.
Vincent, pour ceux qui l'ont connu et véritablement aimé,
n'était pas mort dans la dignité...
Deux jours plus tard, attristé par le début des mensonges,
je proposais au journal local, «Le Réveil de Berck», une courte
chronique pour rectifier la vérité sur l'état de Vincent.
Cet article qui, au préalable, était signé, passa dans «Le
mot de la semaine», de manière anonyme sur décision de sa
rédaction, après qu'elle ait eu connaissance qu'une autre
main avait achevé l'œuvre de Marie. Un mois plus tard environ,
dans l'émission «C dans l'air» proposée par la 5, je découvris
que des projets de traduction du livre en anglais et en espagnol,
et éventuellement un projet de film, étaient possibles. On
allait faire de la mort de Vincent une source d'argent indécent
; cela me révolta et j'écrivis une autre chronique dans le
même hebdomadaire (n° 43) qui intitula « Hommage à Vincent
», ce qui était un message d’amitié à sa mémoire.
Message à Vincent
Tu accepteras, j'en suis sûr, que je te parle aujourd'hui,
même si tu ne peux plus me répondre ; on a tant parlé ...
avant. Tu ne m'en voudras pas, non plus, de dire que tu étais
devenu exigeant, tant pour la place millimétrée de ta têtière
et de ton pied gauche que pour l'horaire précis de ta séance
de rééducation ! Tu m'accorderas de préciser, j'en suis certain,
que ton handicap avait une origine cérébrale te rendant doublement
hémiplégique (et non tétraplégique) et que tes décisions,
si réfléchies soient-elles, étaient empreintes de persévérations
dont tu n'étais pas maître à cause justement de ton atteinte
cérébrale. Tu reconnaîtras sans nul doute que nous en avons
ri ensemble et que tu m'avais promis une dédicace de ton livre
en reconnaissant ne l'avoir que suggéré mais non lu. Et tu
m'autoriseras probablement à dire que ton choix de mourir
n'était qu'un appel à l'aide et le simple désir réel d'un
avenir différent dont tu avais si peur que tu n'en voulais
connaître aucune alternative. De tout cela, tu n'es pas responsable
mais la médiatisation fut si forte que même ta maman s'y est
noyée en oubliant ta vie. Je ne sais où tu es maintenant mais
je ne peux oublier le son de tes rires quand ensemble on blaguait
et que je te traitais de « tâtasse » à chacune de tes exigences,
même si je les comprenais. Je t'aimais bien, tu sais ; mais
ce qui me rend triste et révolté aujourd'hui, c'est de savoir
que beaucoup de monde s'est servi de ta souffrance morale
pour faire de ta mort un hymne à l'euthanasie alors que ta
seule demande était, à défaut d'un suicide assisté, la simple
aspiration à une vie différente, voire meilleure. Mais l'inconnu,
aussi, te faisait peur et tu le refusais. Je hais les médias
et les associations qui ne t'ont pas connu mais ont provoqué
ton destin fatal. Aujourd'hui, ils t'ont oublié ; seul le
classement des meilleures ventes de la semaine nous a rappelé
ce matin la deuxième place du livre qui porte ton nom. Encore
un peu plus d'argent dans l'escarcelle de ton éditeur... Mais
ta vérité, je la connais... On en a parlé, si souvent. Malheureusement,
la seule vérité qui soit bonne est celle qui arrange tout
le monde... Celle qui t'est attribuée ne m'arrange pas...
Si mon opinion et ma certitude sont aujourd'hui publiées,
c'est qu'au moins quelqu'un a cru au respect que j'ai de ta
mémoire et à la tristesse que je ressens. Paix à ton âme,
si cela existe, et excuse-moi de n'avoir su faire mieux.
Hervé Messager, kiné ( Le Réveil de Berck N° 43 - 26/10/2003)
Un grand gâchis
Après la mort de Vincent, beaucoup de familles dont le patient
était dans un état aussi grave, voire pire que celui de Vincent,
sont venues nous dire : « Mais le nôtre, il ne faut pas le
tuer, hein ? Faut pas le tuer !». Ces familles pensaient que
nous allions généraliser l’acte isolé et médiatisé d’une seule
personne… Certes, nous savons que ces familles souffrent de
voir leur proche dans cet état… Mais elles préfèrent le voir
vivant. Il y a toujours un fond d’espoir. Ces familles sont
donc venues nous voir en nous disant : « Il faut le laisser
vivre ».
La disparition forcée de Vincent Humbert a été chez nous
à Berck un cas unique dans l’histoire de notre hôpital. Mais
elle a fait naître beaucoup d’angoisse ici et, j’imagine,
ailleurs.
Quant au personnel soignant de l’hôpital de Berck-sur-Mer,
il n’a plus rien compris. D’un seul coup, tout ce qu’il a
fait avec amour et professionnalisme, ça ne comptait plus.
Plus rien ne comptait. Le personnel s’était certes occupé
de Vincent, mais aussi de Marie parce qu’elle avait alors
des soucis de santé. Souvent, elle consultait à l’hôpital
même le médecin, gratuitement. D’un seul coup, nous n’existions
plus. Nous n’avions droit qu’au mépris. Nous étions les méchants
qui avaient gardé en vie trop longtemps Vincent, comme on
retient un otage. On ne nous demandait même plus notre avis.
Sauf si nous étions prêts à tordre la vérité et à aller dans
le sens de « l’Histoire officielle ». Mais le propos du personnel
n’allait pas dans le sens du bouquin. Donc, cela n’intéressait
pas les médias.
Maintenant, c’est un mensonge qui a quatre ans, alors il
est bien imprégné. Pourtant, j’ai encore envie de parler de
mon ami Vincent Humbert. Pourquoi avoir tué Vincent ? S’il
y a une logique à cette mort, on devrait admettre qu’il y
a, dans notre hôpital, des centaines de patients de plus qu’il
faudrait tuer ! Si on commence à tuer pour ça, mais on va
finir par tuer tous ceux qui entrent à l’hôpital. Et ceux
qui survivent sans progrès au bout de deux ans, qu’est-ce
qu’on en fait ? Doit-on les achever ?
Message à tous les bien-portants
Le plus révoltant dans cette l’affaire, en fin de compte,
c’est l’image qu’ont eue de Vincent les gens qui ne l’ont
pas connu. Ils se sont imaginé un patient vraiment au ras
de la mort, qu’on a juste aidé à partir… On a menti sur plein
de choses, pour justifier l’acte final. On a fait croire qu’il
était totalement aveugle, c’est vrai qu’il voyait très mal,
mais il n’était pas aveugle. On a fait croire qu’il ne bougeait
qu’un doigt, c’est faux. Il disposait de toutes ses pinces
entre le pouce et les quatre autres doigts (et ce n’est pas
rien). Il pouvait changer de chaînes de télévision. On a systématiquement
rajouté des mensonges. A partir d’un fait réel, on a brodé
tout ce qu’il fallait de douloureux, de souffrance, d’horrible…
On a fait croire qu’il avait mal. Il n’avait mal nulle part,
je parle physiquement. Pourquoi a-t-on ajouté tout cela ?
Pour faire passer une idéologie... On a manipulé complètement
la vérité et l’opinion. Cela, je ne le supporte pas.
On ferait un film qui aurait lieu à Marseille avec un gamin
qui s’appelle Paul, je ne dirais rien. Là, on lance, à grand
renfort médiatique un téléfilm avec les vrais noms du patient
et de sa mère. La scène se passe à Berck. On veut donc faire
croire au bon peuple que tout ce qui est dans le film est
une réalité. Manque de pot, le film, comme le bouquin, ce
n’est pas la vérité. Je peux vous certifier que Vincent n’a
rien écrit de son livre, il ne pouvait pas. Marie prenait
des notes, les donnait au journaliste qui faisait à sa sauce,
dans le sens où il voulait emmener l’opinion. Le film comme
le livre, ce n’est pas de l’information, c’est de la déformation,
c’est même ni plus ni moins de la désinformation.
La disparition de Vincent Humbert, ce n’est pas l’histoire
d’une souffrance insoutenable, ce n’est pas l’histoire d’une
mort dans la dignité, ce n’est même pas l’histoire d’une euthanasie…
Au nom de la vérité et de l’amitié, j’ose vous dire que Vincent
avait encore plein de choses à vivre. Il y a aujourd’hui,
dans nos hôpitaux, beaucoup de Vincent qui sont dans des situations
dix fois pire que lui. Et les familles veulent que leur proche
continue à vivre. Même le patient, quand il peut s’exprimer,
veut continuer l’aventure de la vie. Il y a certes, des jours,
des moments de dépression. A nous, personnel soignant, de
les soutenir, on est là pour cela. Mais il nous faut un climat
de confiance. |
